Меню Закрыть

Моя позитивная семья

Моя позитивная семья. Проект. Деятельность по проекту направлена на помощь семьям с ВИЧ и специалистам, оказывающим им услуги. Данный проект — трёхсторонняя модель взаимодействия, в онлайн режиме, между специалистами, детьми и родителями. Цель проекта улучшения качества жизни семей, воспитывающих детей с ВИЧ.
ПРОЕКТ НА ПЛАТФОРМЕ ZOOM

Статус Проекта: Текущие

Цель Проекта:

Создание трехсторонней модели взаимодействия между специалистами, детьми и родителями для улучшения качества жизни семей, воспитывающих детей с ВИЧ

Целевые группы: Волонтеры студенты школьники, Врачи специалисты педагоги, Дети, Женщины, Подростки

Георграфия Проекта: Российская федерация

Период реализации: с 01.07.2020г. по 30.06.2022 г.

Кто финансирует: ФОНД-ОПЕРАТОР ПРЕЗИДЕНТСКИХ ГРАНТОВ ПО РАЗВИТИЮ ГРАЖДАНСКОГО ОБЩЕСТВА

Описание проекта:

Моя позитивная семья

Описание деятельности по проекту 

Проект «Моя позитивная семья: в помощь семьям с ВИЧ и специалистам, оказывающим им услуги»

Проект направлен на: Улучшения качества жизни семей воспитывающих детей с ВИЧ.

Проект- трёхсторонняя модель взаимодействия, в онлайн режиме, между специалистами, детьми и родителями для улучшения качества жизни семей, воспитывающих детей с ВИЧ, в России. Интерес и востребованность к мероприятиям реализованным в данном проекте со стороны целевой группы превзошел ожидания его организаторов. В первую очередь такой результат стал возможным благодаря врачам и специалистам Фонда Светланы Изамбаевой, которые владеют эффективными технологиями, основанными, на 11 летнем, успешном опыте ранее реализованных проектов для детей с ВИЧ и их родителей, а также для врачей и специалистов. В результате нашей работы сформировались три сообщества, которые сейчас разделяют такие ценности, как: забота о себе и поддержка друг друга. Основной причиной данного успеха среди участников проекта стал акцент на индивидуальный подход к каждому его участнику и в отношении врачей и специалистов так и в отношении детей и их родителей. Для этого мы создали три вида сообщества: специалистов, детей и родителей, живущих с ВИЧ. Эти сообщества внутри и между собой делились проблемами, сложностями, обменивались опытом и знаниями, и это позволило сэкономить ресурсы, повысить эффективность и увеличить качественных охват. Врачи и специалисты неожиданно для себя осознали, что консилиум и обмен опытом необходим и их можно проводить на простом и доступном для обывателя языке, но не всегда следует обязательно проводить в строгом регламенте, соблюдая иерархию и только лишь исключительно научным или медицинским языком. А, дети, живущие с ВИЧ, и их родители узнали, что подробную информацию про разные аспекты жизни с ВИЧ можно получить от врача на доступном для них языке.
Данный проект, продолжение на территории России, реализация которого стала возможна после его апробирования на одном регионе — Республике Татарстан и последующем внедрении на всех регионах наиболее охваченных ВИЧ/СПИД в России. По окончании реализации проекта специалисты СПИД центра Самары, Екатеринбурга, Нижнего Новгорода, Челябинска, Сургута работающие с ВИЧ-позитивными детьми захотели участвовать в дальнейшем в случае продолжения реализации данного проекта. А также подростки, живущие с ВИЧ, и их родители из других регионов России просили привлечь их к участию в случае продолжения проекта. Но не все так было идеально. Сложности начались с момента запуска проекта. Большинство врачей-инфекционистов, работающих с ВИЧ-позитивными детьми из филиалов СПИД центров, детских поликлиник были задействованы в «красной зоне» по работе с больными КОВИД-19. А у детей, живущих с ВИЧ и их родителей выявились материальные проблемы, которые препятствовали принять участие в нашем проекте, такие как отсутствие компьютеров, смартфонов или интернета. Основной проблемой явилось незнание и отсутствие навыков владения программой Zoom, для решения которых мы проводили индивидуальные консультации. Развивая комплексное трехстороннее взаимодействие, в онлайн режиме, между специалистами, детьми и родителями, воспитывающими детей с ВИЧ, оказывая: информационную, психологическую, социальную, юридическую помощь, мы создавали поддерживающее и доверительное окружение. Уделяя особое внимание специалистам, в контексте повышения их квалификации, опыта и развития компетенции и учитывая возрастные, семейные, социальные, гендерные особенности группы мы действовали на опережение – решая те проблемы и потребности которые возникали или могли возникнуть в будущем в семьях, воспитывающих детей с ВИЧ. Специалисты оказывали поддержку другим специалистам, через обмен опытом и лучшими практиками взаимодействия с пациентами, развивая свои профессиональные компетенции, улучшали свое качество жизни, что и приводило к снижению уровня стресса, эмоционального и профессионального выгорания и как следствие приводило к возможности развития доверительных взаимоотношений с пациентами и впоследствии приводило к плодотворным результатам работы всей медицинской организации в целом.

ОБОСНОВАНИЕ СОЦИАЛЬНОЙ ЗНАЧИМОСТИ ПРОЕКТА

Дети и подростки не владеют достоверной информацией о болезни и ее лечении. Без квалифицированного консультирования узнавая о своем статусе, дети и подростки замыкаются, их угнетает чувство вины и страх смерти, они живут с постоянным чувством тревоги и напряжения. Ежедневный прием лекарств вызывает психологическую усталость, и дети здесь не являются исключением. Многие родители или опекуны боятся, или не умеют разговаривать с детьми о ВИЧ –инфекции, незнание, неграмотность и стигматизация заболевания является причиной отказа от лечения ВААРТ.  Большинство родителей не готовы разговаривать о диагнозе со своими детьми, опасаясь сложностей, связанных с переходным возрастом и страхом и риском разглашения семейной тайны, чувство вины по отношению к ребенку за прошлое приводит к одиночеству.

 

Существует нехватка обученных специалистов, которые способны разговаривать с подростками на доступном для них языке о болезни, ее лечении, о проблемах и страхах. В этом возрасте происходит перерегистрация молодых людей из детских поликлиник во взрослые, где отсутствуют специалисты, имеющих опыт работы с подростками.

Подростки получают необходимую медицинскую помощь, однако не всегда имеют возможность получения психологической поддержки и социальной адаптации. Результатом психологических и социальных проблем становится отказ и от медицинской помощи – прерывание лечения. Комплексный подход обеспечил бы непрерывность лечения, качественную и долгую жизнь ВИЧ-положительных подростков, а также снижение риска передачи ВИЧ другим.

Нами разработана программа для работы с детьми, живущими с ВИЧ. В реализации данной программы нам помогают активные ВИЧ-позитивные подростки, которые уже адаптированы к жизни с ВИЧ. Это подход «равный-равному», о высокой эффективности которого говорят, и эксперты ВОЗ и Методические рекомендации МР 3.1.0087-14 «Профилактика заражения ВИЧ» (утв. Главным государственным санитарным врачом РФ 18 марта 2014 г.).

 

Повышение осведомленности о ВИЧ-статусе: Эксперты расскажут о специфике инфекции, вызванной ВИЧ, о достижениях науки и медицины в лечении заболевания, участники будут вовлечены в обсуждение необходимости осознания важной роли личного выбора приверженности лечению и полноценной жизни.

 

Мероприятие:       

  • Привлечение к участию в проекте детей и подростков, живущих с ВИЧ из городов и поселков России.
  • Привлечение к участию в проекте родителей/опекунов воспитывающих ВИЧ-положительных детей и подростков из городов и поселков России.
  • Привлечение к участию в проекте специалистов и врачей Центров СПИД из городов и районов России
  • Проведения в онлайн групп поддержки для детей и подростков, живущих с ВИЧ в России.
  • Проведение онлайн школы пациента для детей и подростков с целью формирования приверженности к ВААРТ и адаптации к диагнозу.
  • Проведение в онлайн групповой работы психолога по адаптации целевой группы — подростков к ВИЧ-статусу, преодоление кризисных состояний.
  • Проведение в онлайн групп поддержки для родителей/опекунов ВИЧ- позитивных детей и подростков
  • Проведение в онлайн групповой работы психолога с родителями/опекунами ВИЧ-позитивных детей и подростков направленных на преодоление кризисных состояний.
  • Проведение в онлайн индивидуальной работы психолога по сопровождению «сложных» родителей/опекунов ВИЧ-позитивных детей и подростков.
  • Проведение в онлайн обучающих вебинаров для специалистов.
  • Проведение онлайн супервизорских (интервизорских) групп для специалистов.

Качественные результаты

  1. Создана команда из числа специалистов, которые доверяют друг другу и опираются на компетенцию друг друга, кто в чем мастер. 2. Собраны видео, файлы, презентации по работе с семьями с ВИЧ для специалистов и для пациентов (родителей и подростков). 3. Специалисты обсуждали сложные случаи между собой в Супервизорских группах и совместно, как сплоченная команда, находили возможные пути решения для каждого, подключая самих пациентов. 4. Ценностью школы Пациента явилось: принцип работы Терапии, как она работает с вирусом, какие могут быть побочные эффекты и как с ними справится, пациенты поверили и убедились на фактах, что Н=Н( Не определяемая вирусная нагрузка = Не передающая). У пациентов ушли много различных беспокойств на тему своего диагноза и ВИЧ инфекции в целом. 5. Благодаря группе поддержки у подростков наладилось общение с родителями. У родителей/опекунов, которые воспитывают детей с вич, появилось ощущения единства, ушло одиночество, страх исчез, восстановились отношение с детьми, появились внутренние силы противостоять стигме. Самое главное у подростков появилось желание радоваться жизни.