Статус Проекта: Текущие
Цель Проекта:
Создание трехсторонней модели взаимодействия между специалистами, детьми и родителями для улучшения качества жизни семей, воспитывающих детей с ВИЧ
Целевые группы: Волонтеры студенты школьники, Врачи специалисты педагоги, Дети, Женщины, Подростки
Георграфия Проекта: Российская федерация
Период реализации: с 01.07.2020г. по 30.06.2022 г.
Кто финансирует: ФОНД-ОПЕРАТОР ПРЕЗИДЕНТСКИХ ГРАНТОВ ПО РАЗВИТИЮ ГРАЖДАНСКОГО ОБЩЕСТВА
Описание проекта:Моя позитивная семья
Описание деятельности по проекту
Проект «Моя позитивная семья: в помощь семьям с ВИЧ и специалистам, оказывающим им услуги»
Проект направлен на: Улучшения качества жизни семей воспитывающих детей с ВИЧ.
ОБОСНОВАНИЕ СОЦИАЛЬНОЙ ЗНАЧИМОСТИ ПРОЕКТА
Дети и подростки не владеют достоверной информацией о болезни и ее лечении. Без квалифицированного консультирования узнавая о своем статусе, дети и подростки замыкаются, их угнетает чувство вины и страх смерти, они живут с постоянным чувством тревоги и напряжения. Ежедневный прием лекарств вызывает психологическую усталость, и дети здесь не являются исключением. Многие родители или опекуны боятся, или не умеют разговаривать с детьми о ВИЧ –инфекции, незнание, неграмотность и стигматизация заболевания является причиной отказа от лечения ВААРТ. Большинство родителей не готовы разговаривать о диагнозе со своими детьми, опасаясь сложностей, связанных с переходным возрастом и страхом и риском разглашения семейной тайны, чувство вины по отношению к ребенку за прошлое приводит к одиночеству.
Существует нехватка обученных специалистов, которые способны разговаривать с подростками на доступном для них языке о болезни, ее лечении, о проблемах и страхах. В этом возрасте происходит перерегистрация молодых людей из детских поликлиник во взрослые, где отсутствуют специалисты, имеющих опыт работы с подростками. Подростки получают необходимую медицинскую помощь, однако не всегда имеют возможность получения психологической поддержки и социальной адаптации. Результатом психологических и социальных проблем становится отказ и от медицинской помощи – прерывание лечения. Комплексный подход обеспечил бы непрерывность лечения, качественную и долгую жизнь ВИЧ-положительных подростков, а также снижение риска передачи ВИЧ другим. Нами разработана программа для работы с детьми, живущими с ВИЧ. В реализации данной программы нам помогают активные ВИЧ-позитивные подростки, которые уже адаптированы к жизни с ВИЧ. Это подход «равный-равному», о высокой эффективности которого говорят, и эксперты ВОЗ и Методические рекомендации МР 3.1.0087-14 “Профилактика заражения ВИЧ” (утв. Главным государственным санитарным врачом РФ 18 марта 2014 г.).
Повышение осведомленности о ВИЧ-статусе: Эксперты расскажут о специфике инфекции, вызванной ВИЧ, о достижениях науки и медицины в лечении заболевания, участники будут вовлечены в обсуждение необходимости осознания важной роли личного выбора приверженности лечению и полноценной жизни. |
Мероприятие:
- Привлечение к участию в проекте детей и подростков, живущих с ВИЧ из городов и поселков России.
- Привлечение к участию в проекте родителей/опекунов воспитывающих ВИЧ-положительных детей и подростков из городов и поселков России.
- Привлечение к участию в проекте специалистов и врачей Центров СПИД из городов и районов России
- Проведения в онлайн групп поддержки для детей и подростков, живущих с ВИЧ в России.
- Проведение онлайн школы пациента для детей и подростков с целью формирования приверженности к ВААРТ и адаптации к диагнозу.
- Проведение в онлайн групповой работы психолога по адаптации целевой группы – подростков к ВИЧ-статусу, преодоление кризисных состояний.
- Проведение в онлайн групп поддержки для родителей/опекунов ВИЧ- позитивных детей и подростков
- Проведение в онлайн групповой работы психолога с родителями/опекунами ВИЧ-позитивных детей и подростков направленных на преодоление кризисных состояний.
- Проведение в онлайн индивидуальной работы психолога по сопровождению «сложных» родителей/опекунов ВИЧ-позитивных детей и подростков.
- Проведение в онлайн обучающих вебинаров для специалистов.
- Проведение онлайн супервизорских (интервизорских) групп для специалистов.
Качественные результаты
- Создана команда из числа специалистов, которые доверяют друг другу и опираются на компетенцию друг друга, кто в чем мастер. 2. Собраны видео, файлы, презентации по работе с семьями с ВИЧ для специалистов и для пациентов (родителей и подростков). 3. Специалисты обсуждали сложные случаи между собой в Супервизорских группах и совместно, как сплоченная команда, находили возможные пути решения для каждого, подключая самих пациентов. 4. Ценностью школы Пациента явилось: принцип работы Терапии, как она работает с вирусом, какие могут быть побочные эффекты и как с ними справится, пациенты поверили и убедились на фактах, что Н=Н( Не определяемая вирусная нагрузка = Не передающая). У пациентов ушли много различных беспокойств на тему своего диагноза и ВИЧ инфекции в целом. 5. Благодаря группе поддержки у подростков наладилось общение с родителями. У родителей/опекунов, которые воспитывают детей с вич, появилось ощущения единства, ушло одиночество, страх исчез, восстановились отношение с детьми, появились внутренние силы противостоять стигме. Самое главное у подростков появилось желание радоваться жизни.