Меню Закрыть
ПРОЕКТ НА ПЛАТФОРМЕ ZOOM

Статус Проекта: Завершенные

Цель Проекта:

Создание трехсторонней модели взаимодействия между специалистами, детьми и родителями для улучшения качества жизни семей, воспитывающих детей с ВИЧ

Целевые группы: Дети живущие с ВИЧ, Подростки живущие с ВИЧ, Родители детей живущих с ВИЧ, Специалисты оказывающие услуги детям и подросткам живущим с ВИЧ

Георграфия Проекта: Республика Татарстан

Период реализации: с 01.07.2020г. по 30.12.2020 г.

Кто финансирует: ФОНД-ОПЕРАТОР ПРЕЗИДЕНТСКИХ ГРАНТОВ ПО РАЗВИТИЮ ГРАЖДАНСКОГО ОБЩЕСТВА

Описание проекта:

Описание деятельности по проекту 

Проект «Моя позитивная семья: в помощь семьям с ВИЧ и специалистам, оказывающим им услуги»

— трёхсторонняя модель взаимодействия, в онлайн режиме, между специалистами, детьми и родителями для улучшения качества жизни семей, воспитывающих детей с ВИЧ, в Республике Татарстан. Интерес и востребованность к мероприятиям реализованным в данном проекте со стороны целевой группы превзошел ожидания его организаторов. В первую очередь такой результат стал возможным благодаря врачам и специалистам Фонда Светланы Изамбаевой, которые владеют эффективными технологиями, основанными, на 11 летнем, успешном опыте ранее реализованных проектов для детей с ВИЧ и их родителей, а также для врачей и специалистов. В результате нашей работы сформировались три сообщества, которые сейчас разделяют такие ценности, как: забота о себе и поддержка друг друга. Основной причиной данного успеха среди участников проекта стал акцент на индивидуальный подход к каждому его участнику и в отношении врачей и специалистов так и в отношении детей и их родителей. Для этого мы создали три вида сообщества: специалистов, детей и родителей, живущих с ВИЧ. Эти сообщества внутри и между собой делились проблемами, сложностями, обменивались опытом и знаниями, и это позволило сэкономить ресурсы, повысить эффективность и увеличить качественных охват. Врачи и специалисты неожиданно для себя осознали, что консилиум и обмен опытом необходим и их можно проводить на простом и доступном для обывателя языке, но не всегда следует обязательно проводить в строгом регламенте, соблюдая иерархию и только лишь исключительно научным или медицинским языком. А, дети, живущие с ВИЧ, и их родители узнали, что подробную информацию про разные аспекты жизни с ВИЧ можно получить от врача на доступном для них языке. Данный проект реализован с целью апробирования его на одном регионе — Республике Татарстан и последующем внедрении на всех регионах наиболее охваченных ВИЧ/СПИД. По окончании реализации проекта специалисты СПИД центра Самары, Екатеринбурга, Нижнего Новгорода, Челябинска, Сургута работающие с ВИЧ-позитивными детьми захотели участвовать в дальнейшем в случае продолжения реализации данного проекта. А также подростки, живущие с ВИЧ, и их родители из других регионов России просили привлечь их к участию в случае продолжения проекта. Но не все так было идеально. Сложности начались с момента запуска проекта. Большинство врачей-инфекционистов, работающих с ВИЧ-позитивными детьми из филиалов СПИД центров, детских поликлиник были задействованы в «красной зоне» по работе с больными КОВИД-19. А у детей, живущих с ВИЧ и их родителей выявились материальные проблемы, которые препятствовали принять участие в нашем проекте, такие как отсутствие компьютеров, смартфонов или интернета. Основной проблемой явилось незнание и отсутствие навыков владения программой Zoom, для решения которых мы проводили индивидуальные консультации. Развивая комплексное трехстороннее взаимодействие, в онлайн режиме, между специалистами, детьми и родителями, воспитывающими детей с ВИЧ, оказывая: информационную, психологическую, социальную, юридическую помощь, мы создавали поддерживающее и доверительное окружение. Уделяя особое внимание специалистам, в контексте повышения их квалификации, опыта и развития компетенции и учитывая возрастные, семейные, социальные, гендерные особенности группы мы действовали на опережение – решая те проблемы и потребности которые возникали или могли возникнуть в будущем в семьях, воспитывающих детей с ВИЧ. Специалисты оказывали поддержку другим специалистам, через обмен опытом и лучшими практиками взаимодействия с пациентами, развивая свои профессиональные компетенции, улучшали свое качество жизни, что и приводило к снижению уровня стресса, эмоционального и профессионального выгорания и как следствие приводило к возможности развития доверительных взаимоотношений с пациентами и впоследствии приводило к плодотворным результатам работы всей медицинской организации в целом.

ОБОСНОВАНИЕ СОЦИАЛЬНОЙ ЗНАЧИМОСТИ ПРОЕКТА

25349 зарегистрировано случаев ВИЧ — инфекции всего, на территории Республики Татарстан с 1987 года на 02.04.2020, из них 2350 — прибыли из других регионов с диагнозом ВИЧ — инфекция.

Умерло — 6871 чел., в том числе по причине ВИЧ-инфекции — 2235.

-3467 детей всего родилось от ВИЧ-инфицированных матерей, 53 из которых умерли.

-157 детей состоит на учете с диагнозом ВИЧ-инфекция, в возрасте от 6 до 18 лет – 134 ребенка, от 18 до 25 лет – 62 подростка.

 

Дети и подростки не владеют достоверной информацией о болезни и ее лечении. Без квалифицированного консультирования узнавая о своем статусе, дети и подростки замыкаются, их угнетает чувство вины и страх смерти, они живут с постоянным чувством тревоги и напряжения. Ежедневный прием лекарств вызывает психологическую усталость, и дети здесь не являются исключением. Многие родители или опекуны боятся, или не умеют разговаривать с детьми о ВИЧ –инфекции, незнание, неграмотность и стигматизация заболевания является причиной отказа от лечения ВААРТ.  Большинство родителей не готовы разговаривать о диагнозе со своими детьми, опасаясь сложностей, связанных с переходным возрастом и страхом и риском разглашения семейной тайны, чувство вины по отношению к ребенку за прошлое приводит к одиночеству.

 

Существует нехватка обученных специалистов, которые способны разговаривать с подростками на доступном для них языке о болезни, ее лечении, о проблемах и страхах. В этом возрасте происходит перерегистрация молодых людей из детских поликлиник во взрослые, где отсутствуют специалисты, имеющих опыт работы с подростками.

Подростки получают необходимую медицинскую помощь, однако не всегда имеют возможность получения психологической поддержки и социальной адаптации. Результатом психологических и социальных проблем становится отказ и от медицинской помощи – прерывание лечения. Комплексный подход обеспечил бы непрерывность лечения, качественную и долгую жизнь ВИЧ-положительных подростков, а также снижение риска передачи ВИЧ другим.

Нами разработана программа для работы с детьми, живущими с ВИЧ. В Казани в работе нам помогают активные ВИЧ-позитивные подростки, которые уже адаптированы к жизни с ВИЧ. Это подход «равный-равному», о высокой эффективности которого говорят, и эксперты ВОЗ и Методические рекомендации МР 3.1.0087-14 «Профилактика заражения ВИЧ» (утв. Главным государственным санитарным врачом РФ 18 марта 2014 г.).

 

Повышение осведомленности о ВИЧ-статусе: Эксперты расскажут о специфике инфекции, вызванной ВИЧ, о достижениях науки и медицины в лечении заболевания, участники будут вовлечены в обсуждение необходимости осознания важной роли личного выбора приверженности лечению и полноценной жизни.

 

Мероприятие и итоги:       

  • Привлечение к участию в проекте детей и подростков, живущих с ВИЧ из городов и поселков республики Татарстан.

101 детей и подростков живущих с ВИЧ из городов и поселков республики Татарстан привлечены к участию в проекте — подключились к группе в социальной сети Whats App. Данные мероприятия проводились за счет средств гранта Фонда Президентских грантов.

  • Привлечение к участию в проекте родителей/опекунов воспитывающих ВИЧ-положительных детей и подростков из городов и поселков республики Татарстан.

102 родителей/опекунов воспитывающих ВИЧ-положительных детей и подростков из городов и поселков республики Татарстан привлечены к участию в проекте — подключились к группе в социальной сети Whats App. Данные мероприятия проводились за счет средств гранта Фонда Президентских грантов.

  • Привлечение к участию в проекте специалистов и врачей Центр СПИД РТ из городов: Казань, Набережные Челны, Альметьевск.

20 специалистов и врачей Центр СПИД РТ из городов: Казань, Набережные Челны, Альметьевск привлечены к участию в проекте — подключились к группе в социальной сети Whats App. Данные мероприятия проводились за счет средств гранта Фонда Президентских грантов.

  • Проведения в онлайн групп поддержки для детей и подростков, живущих с ВИЧ в республике Татарстан.

167 детей и подростков, живущих с ВИЧ в республике Татарстан приняли участие в 13 — онлайн группах поддержки, в течении 6 месяцев. -Около 10 детей и подростков, приняли участие на одной онлайн встрече группы. В течении месяца не менее 2 встреч групп поддержки, продолжительностью 2, 5 часа. Со второго месяца реализации проекта группу поддержки ведут самостоятельно сами подростки «равный-равному» (под наставничеством психолога). Дети и подростки научились распознавать и называть свои чувства во время проведения группы. 05.07.2020 — 14 подростков. Тема «про лечение»; 19.07.2020 — 13 подростков. Тема «про отношения»; 02.08.2020 — 15 подростков. Тема «про тревогу»; 16.08.2020- 11 подростков. Тема «про слет»; 06.09.2020 — 14 подростков. Тема «про любовь»; 13.09.2020 — 16 подростков. Тема «про лечение»; 04.10.2020 — 14 подростков. Тема «как говорить о ВИЧ»; 18.10.2020- 11 подростков. Тема «про стыд»; 25.10.2020 — 14 подростков. Тема «пять стадий принятия»; 08.11.2020 — 12 подростков. Тема «страхи и пять стадий принятия диагноза»; 22.11.2020 -10 подростков. Тема «Этапы адаптации к болезни: ВИЧ и КОВИД»; 06.12.2020- подростков. Тема «про чувства»; 20.12.2020 — 12 подростков. Тема «про отношения». 167 — Подростков Данные мероприятия проводились за счет собственного вклада Некоммерческого благотворительного фонда Светланы Изамбаевой и безвозмездного предоставление услуг, со стороны специалистов Фонда Светланы Изамбаевой

  • Проведение онлайн школы пациента для детей и подростков с целью формирования приверженности к ВААРТ и адаптации к диагнозу.

123 ребенка и подростка, с целью формирования приверженности к ВААРТ и адаптации к диагнозу, приняли участие в 15 — онлайн школах пациентов. Сто четырнадцать родителей/опекунов с целью формирования приверженности к ВААРТ и адаптации к диагнозу приняли участие в 15 — онлайн школах пациентов. Данное мероприятие планировалось только для детей и подростков, но родители и опекуны попросили нас включить их тоже в данную группу. В течении 6 месяцев. Ежемесячно 2-3 онлайн школы пациента , с участием не менее 7 детей и подростков и не менее 5 родителей, продолжительностью 2,5 часа. Повысился уровень знания медицинских, психологических, юридических вопросов (по темам: жизнь с ВИЧ, лечения ВААРТ, и взаимодействия с другими лекарственными препаратами, психологическими особенностями принятия диагноза, обретение внутренних сил, взаимодействие с социумом, и т.д.). По результатам анализов наблюдается положительная динамика(вирусная нагрузка — не определяемая). Дети и подростки принимают лекарства в назначенное им врачом время. 21 июля -COVID-19 и ВИЧ. 8 подростков,7 родителей; 28 июля — Учимся читать свои анализы. 12 под., 9 род.; 4 августа — Основы ВИЧ-инфекции. Что важно знать. 8 под., 9 род.;11 августа — Как работает терапия. 11 под., 7 род.; 25 августа — Как работает терапия. Продолжение. 7 под., 9 род.; 13 сентября -Диагностика ВИЧ –инфекции. 6 под., 9 род.; 20 сентября — в формате вопрос-ответ. 8 под., 6 род.; 4 октября — Как говорить о диагнозе своим детям. 7 под., 6 род.; 11 октября — Вакцинация. 11 под., 7 род.; 25 октября — Вакцинация. Вопросы и ответ Продолжение. 9 под., 5 род.; 8 ноября — Страхи и стадии принятия диагноза. 11 под., 9 род.; 22 ноября — Новые препараты лечения ВИЧ. 10 под., 7 род.; 29 ноября- «Новые препараты и чем хороши старые». 8 под., 9 род.; 6 декабря- «Стигма. Эмпауэрмент». 11 под., 9 род.; 20 декабря- «Вопросы, связанные с лечением». 7 под., 6 род.. Данные мероприятия проводились за счет средств гранта Фонда Президентских грантов.

  • Проведение в онлайн групповой работы психолога по адаптации целевой группы — подростков к ВИЧ-статусу, преодоление кризисных состояний.

64 подростков приняли участие в онлайн групповой работы психолога по адаптации целевой группы к ВИЧ-статусу, преодоление кризисных состояний, в 6 группах, за 6 месяцев. Ежемесячно 1онлайн группа , с участием не менее 10 детей и подростков, продолжительностью 2,5 часа. У детей и подростков улучшились детско-родительские отношения. У детей и подростков улучшились отношения со сверстниками. Дети и подростки научились распознавать и называть свои чувства во время проведения группы и в социуме. Дети и подростки научились принимать свой диагноз от стадии шока до стадии обретения возможности. 19 июля. Тема: Обида. 10 человек; 16 августа.Тема: Стигма. 11 человек; 20 сентября. Тема: Гнев. 10 человек; 18 октября. Тема: Вина. 12 человек;15 ноября. Тема: Отвращение. 11 человек; 20 декабря. Тема: Ресурсы. 10 человек. 64- Подростков Данные мероприятия проводились за счет собственного вклада Некоммерческого благотворительного фонда Светланы Изамбаевой и безвозмездного предоставление услуг, со стороны специалистов Фонда Светланы Изамбаевой

  • Проведение в онлайн групп поддержки для родителей/опекунов ВИЧ- позитивных детей и подростков.

152 родителей/опекунов приняли участие в онлайн групп поддержки для родителей/опекунов ВИЧ- позитивных детей и подростков в 18 группах поддержки, в течении 6 месяцев, за весь период реализации проекта. Ежемесячно 2-4 онлайн группы , с участием не менее 7 родителей/опекунов, продолжительностью 2,5 часа. Со второго месяца реализации проекта группу поддержки ведут самостоятельно сами родители/опекуны «равный-равному» (под наставничеством психолога). 16 июля. 8 человек. Тема: «отношения с детьми»; 18 июля 6 человек. Тема: «про страхи». 21 июля. 9 человек. Тема: «вина, стыд»; 28 июля. 9 человек. Тема: «чувства связанные с темой ВИЧ»; 1 августа. 8 человек. Тема: «злость, раздражение, досада»; 4 августа .7 человек. Тема: «детско-родительские отношения»;11 августа. 9 человек. Тема: «истощение, усталость»; 25 августа. 8 человек. Тема: «отношение к себе»; 13 сентября. 9 человек. Тема: «как это, когда я выбираю себя»; 20 сентября. 8 человек. Тема: «Разочарование»; 4 октября. 10 человек. Тема: «страх за будущее»; 11 октября. 9 человек. Тема: «обида»; 25 октября. 8 человек. Тема: «отвращение»; 8 ноября. 9 человек. Тема: «про ресурсы»; 22 ноября. 10 человек. Тема: «про удовольствия»; 29 ноября. 8 человек. Тема: «про потребности»; 6 декабря. 9 человек. Тема: «стигма. дискриминация»; 20 декабря. 8 человек. Тема: «эмпауэрмент». 152- Родителей Данные мероприятия проводились за счет собственного вклада Некоммерческого благотворительного фонда Светланы Изамбаевой и безвозмездного предоставление услуг, со стороны специалистов Фонда Светланы Изамбаевой

 

  • Проведение в онлайн групповой работы психолога с родителями/опекунами ВИЧ-позитивных детей и подростков направленных на преодоление кризисных состояний.

60 человек приняли участие в онлайн групповой работы психолога с родителями/опекунами ВИЧ-позитивных детей и подростков направленных на преодоление кризисных состояний, в 6 группах, за 6 месяцев. Ежемесячно 1онлайн группа , с участием не менее 9 родителей/опекунов, продолжительностью 2,5 часа. У родителей/опекунов улучшились детско-родительские отношения, научились распознавать и называть свои чувства во время проведения группы. Родители/опекуны научились принимать свой диагноз или диагноз своего ребенка находясь на стадии шока до стадии обретения возможности. Научились прорабатывать чувства вины, утраты, горевания. 18 июля. Тема: Вина. 10 человек; 15 августа.Тема: Стыд. 11 человек; 19 сентября.Тема: Обида. 9 человек; 17 октября. Тема: Гнев, Злость. 10 человек; 14 ноября. Тема: Страх. 10 человек; 19 декабря. Тема: Ресурсы. 10 человек. 60- Родителей Данные мероприятия проводились за счет собственного вклада Некоммерческого благотворительного фонда Светланы Изамбаевой и безвозмездного предоставление услуг, со стороны специалистов Фонда Светланы Изамбаевой

  • Проведение в онлайн индивидуальной работы психолога по сопровождению «сложных» родителей/опекунов ВИЧ-позитивных детей и подростков.

19 человек приняли участие в онлайн индивидуальной работы психолога по сопровождению «сложных» родителей/опекунов ВИЧ-позитивных детей и подростков. 1 — консультация продолжительностью не менее 40 минут. Родители/опекуны научились принимать свой диагноз или диагноз своего ребенка находясь на стадии шока до стадии обретения возможности. Научились прорабатывать чувства вины, утраты, горевания. 16 июля; 23 июля; 30 июля; 6 августа;13 августа; 27 августа; 3 сентября; 10 сентября; 17 сентября; 24 сентября; 8 октября; 15 октября; 22 октября; 5 ноября; 12 ноября; 19 ноября; 3 декабря; 10 декабря; 17 декабря. 19- Родители/опекуны Данные мероприятия проводились за счет собственного вклада Некоммерческого благотворительного фонда Светланы Изамбаевой и безвозмездного предоставление услуг, со стороны специалистов Фонда Светланы Изамбаевой.

  • Проведение в онлайн обучающих вебинаров для специалистов.

90 специалистов приняли участие в проведение в онлайн обучающих вебинаров. В 12 вебинарах, за 6 месяцев. Ежемесячно 2 онлайн вебинара, с участием не менее 6 специалистов, продолжительностью 2,5 часа. По итогам реализации проекта специалисты станут доверенными специалистами обладающие необходимой квалификацией и компетенциями необходимыми для работы с детьми и подростками. 14 Июля. Приветствие. Знакомство. Групповые ожидания и соглашения. Успешные и грустные случаи в моей практике. COVID-19 и ВИЧ. 6 человек; 21 июля. Возрастная периодизация. Особенности раскрытия информации о ВИЧ инфекции подростку и его семье. 7 человек; 4 августа. Сообщение диагноза ребенку. 8 человек; 11 августа. Социальное сопровождение семей, воспитывающих ребенка с ВИЧ.7 человек; 25 августа. Этапы социального сопровождения. Итоги слета для подростков и их семей, и специалистов. 7 человек; 8 сентября в 14:00 Современные методы лечения ВИЧ-инфекции. 8 человек; 22 сентября. Недостатки терапии. Приверженность лечению. Вакцинация против гриппа. 9 человек; 6 октября. Социальное и психологическое сопровождение семей, воспитывающих ребенка с ВИЧ. Продолжение. 7 человек; 20 октября. Социальное и психологическое сопровождение семей, воспитывающих ребенка с ВИЧ. Продолжение. Бланки оценки состояния клиента. Сервисный план. Акт обследования. Анкета готовности раскрытия диагноза. 9 человек; 3 ноября. Социальное и психологическое сопровождение семей, воспитывающих ребенка с ВИЧ. Продолжение. 6 человек. 17 ноября. Диссиденты их доводы. Встреча с женщиной и мужчиной, которая была диссидентом. 8 человек; 15 декабря. Стигма. Эмпауэрмент. 8 человек. 90 -Вебинар Данные мероприятия проводились за счет средств гранта Фонда Президентских грантов.

  • Проведение онлайн супервизорских (интервизорских) групп для специалистов.

88 специалистов приняли участие в в 12 — онлайн супервизорских (интервизорских) группах, за 6 месяцев. Ежемесячно 2 группы , с участием не менее 6 специалистов, продолжительностью 2,5 часа. Создалась постоянная интервизорская группа для специалистов. Специалисты научились выявлять свои слабые и сильные стороны, описывать свои клинические случаи и брать супервизию, что приведет к улучшению взаимоотношений с пациентом и создаст доверительную среду. Специалисты наладили взаимоотношения друг с другом проживающие в разных городах, лучше узнают профессиональные компетенции своих коллег и в случаях возникновения сложных клинических случаев смогут опираться друг на друга. 28 июля. Супервизионная встреча со специалистами. 6 человек; 18 августа. Супервизия .8 человек; 1 сентября. Супервизия.6 человек; 15 сентября. Супервизия. 7 человек; 29 сентября. Супервизия. 8 человек; 13 октября. Супервизия. 6 человек; 27 октября. Супервизия.8 человек; 10 ноября. Супервизия. 7 человек; 24 ноября. Супервизия.7 человек; 1 декабря. Дискордантные пары. 9 человек; 8 декабря. Супервизия. 8 человек; 22 декабря. Супервизия. Подведение итогов. 8 человек. 88 -Супервизия. Данные мероприятия проводились за счет средств гранта Фонда Президентских грантов.

Качественные результаты

  1. Создана команда из числа специалистов, которые доверяют друг другу и опираются на компетенцию друг друга, кто в чем мастер. 2. Собраны видео, файлы, презентации по работе с семьями с ВИЧ для специалистов и для пациентов (родителей и подростков). 3. Специалисты обсуждали сложные случаи между собой в Супервизорских группах и совместно, как сплоченная команда, находили возможные пути решения для каждого, подключая самих пациентов. 4. Ценностью школы Пациента явилось: принцип работы Терапии, как она работает с вирусом, какие могут быть побочные эффекты и как с ними справится, пациенты поверили и убедились на фактах, что Н=Н( Не определяемая вирусная нагрузка = Не передающая). У пациентов ушли много различных беспокойств на тему своего диагноза и ВИЧ инфекции в целом. 5. Благодаря группе поддержки у подростков наладилось общение с родителями. У родителей/опекунов, которые воспитывают детей с вич, появилось ощущения единства, ушло одиночество, страх исчез, восстановились отношение с детьми, появились внутренние силы противостоять стигме. Самое главное у подростков появилось желание радоваться жизни.

ОТЗЫВЫ УЧАСТНИКОВ

Отзывы: «Выражаем благодарность Светлане Изамбаевой и Екатерине Степановой за организацию и проведение обучения по вопросам «В помощь семьям ВИЧ». Спасибо за такой полезный и насыщенный курс. Периоды обучения пролетели незаметно. Получили ничего лишнего, а только то, что пригодится в работе. Помимо знаний получили огромный заряд энергии и стимулы к дальнейшему обучению. Спасибо за бесконечный поток просто ценнейших и свежайших знаний. Это факт. Спасибо за то, что вы делаете. Спасибо за обширный курс и глубокую проработку каждой темы. Ваши знания и опыт бесценны. Спасибо за желание делиться знаниями. С уважением медицинские психологи г. Набережные Челны.»

 

Спасибо 🤗мне так хотелось поделится ,какую большую работу делает Света и Катя,как мне помогли справится с личной трагедией…мы все через это прошли узнав свой диагноз и так здорово ,что есть люди которые могут помочь не опустить руки и двигается дальше. 😘

 

Мне хочется сказать лично Свете ,большое спасибо за организацию группы поддержки !😘Лично для меня это очень важно ☝️ У меня был сложный год,отказали почки,узнала о своём диагнозе и дочери,потеряла работу,друзей,опустились руки!И только благодаря Свете и её проектам,смогла за год принять свой диагноз ,обрести уверенность в себе,почувствовать  защиту,простить обтчиков ,отпустить не нужных людей ! Мне удалось сформировать вокруг себя сильное и надёжное окружение .Вернулась не только к любимой работе,но и обрела надёжных соратников в виде коллег,которые узнали о диагнозе и не остались в стороне,а приняли и поддержали ❤️Научилась жить здесь и сейчас и не искать виноватых,научилась сохранять ,что есть.Смогла  поддержать дочь в важном решени  и получила в ответ бесконечную благодарность от двух любящих сердец💞Пишу и наворачиваются слёзы радости,как все же здорово жить!Не знаю ,как бы сложилась моя история,если бы не знакомство со Светой и участие в этих проектах😘Пэтому участники группы приходите на группу поддержки-это мощный инструмент и бесценный опыт,который поможет правильно расставить приоритеты и быть  просто счастливыми !✅

 

Доброе утро 😃☀️

Света и Катя,хочу сказать вам огромное человеческое СПАСИБО за то,что вы делаете✅👌это был очень крутой проект 😎🙌Школа пациента,а в совокупности с группой поддержке мощный тандем💪Катя очень доступно и интересно рассказывает .На школе пациента я узнала ,что ВИЧ всего лишь вирус 🦠 обузданий и подконтрольный  и не более!Узнала про вакцинацию,какие существуют вакцины ,как и в какое время делать ,что такое терапия ,какие последствия если ее не принемать ,что делать с побочкой ,научилась читать анализы .Информация -это огромная сила!владея такими знаниями я перестала боятся ,теперь я точно знаю,что ответить ,если мне скажут у тебя же ВИЧ 🤭лично у меня выросли крылья участвуя в таком проекте! И я чувствую себя в безопасности!надеюсь это не конец ,а новое начало крутого проекта 😘

 

Добрый день, всем! Я один раз только присутствовала на школе и то только смотрела и слушала других участников. Но это было большим плюсом в том что я увидела  и поняла что не все так плохо. Общение и даже просто когда читаешь сообщения в чате очень много даёт, ты начинаешь смотреть уже другими глазами за эту  прблему, уже увереннее смотришь в будущее и начинаешь просто жить. Жизнь она как зебра, полосы чередуются, не может быть все гладко и «сладко», но благодаря организаторам и просто участникам, маленьким шажками, но более уверенно начинаешь идти по жизни и   верить в себя, и в свои возможности при этом получаешь огромную моральную поддержку.Пусть ни  часто, но Школа нужна. Всем удачного дня и отличного настроения.

 

Мне очень полезно было быть участницей проекта с виртуальной школой пациента. Сейчас всё переходит в режим онлайн, особенно актуально с последними требованиями оставаться дома. Очень здорово что можно и такие мероприятия посещать онлайн, сейчас прекратили усердно переводить всё в онлайн и устраивать онлайн-мероприятия. Поэтому спасибо! Очень важно также и группу взаимопомощи посещать с равным специалистом. Вчера зашла по дороге из дополнительных занятий со своим ребёнком после того как с ним поругалась и всё это на стрессе, и получила просто внимание и сообщение о том, что по мне видно что я расстроена — эта поддержка дорогого стоит когда так важно не сойти с ума. Жаль что проект закончился, хотела бы попросить чтобы продолжили его проводить! Кстати, вчера два новых участника было, зашли по объявлению из тематических чатов

 

Я уже писала, но могу ещё раз написать)) для меня школа пациентов стала открытием, я очень рада что попала на неё)) узнала больше про вирус, про терапию, про прививки)) здорово, что это не только в формате лекции, но и есть ответы на вопросы, что очень актуально в этом году, когда из-за карантина практически невозможно попасть к своему врачу в СЦ

 

Благодарю за школу пациентов, очень много полезной информации про вирус, про терапию, как она работает, почему именно так ее надо принимать, про новые исследования и разработки новых видов препаратов

Благодарю за группу поддержки, в этом году только начала говорить с людьми о диагнозе впервые за 7 лет, в своем городе страшно было ходить на живые встречи, не хотела встретить кого-то из знакомых, а по зуму гораздо проще общаться.

 

В школе пациентов ещё хотелось бы обсудить темы про Тенофовир, снижение кальция из-за него, что с этим делать, добавлять препараты с кальцием или менять схему?