Лето, период отпусков и детских, школьных каникул.
– А, ваши дети и внуки поедут отдыхать в лагерь?
– Да?
А, в России, сейчас живут 10 000 детей, которые ни разу в своей жизни не отдыхали в детских лагерях, базах отдыха, профилакториях и санаториях, а также они не могут посещать спортивные секции и кружки.
– Почему, может быть, спросите вы?
– По причине отказа, без законных на то оснований, и еще по причине страхов, стигмы, дискриминации и невежества со стороны должностных лиц министерств, учреждений и ведомств структур здравоохранения, образования, социальной защиты и ФСС. И в то же время ни смотря на это: в пресс-службе Минздрава России продолжают заявлять: “Наличие у ребенка ВИЧ-инфекции не является противопоказанием для отдыха в детском лагере.
Да, сегодня, в Российской Федерации, живут 10 000 детей, получивших ВИЧ при рождении. А, за всю историю эпидемии не было ни одного случая передачи ВИЧ в школе или детском саду от ребенка к ребенку.
Нашим Фондом разработана программа для работы с детьми, живущими с ВИЧ. Это интерактивное обучение, состоящее из разных модулей, в которых подростки много взаимодействуют и обучают друг друга под наблюдением взрослых тренеров. Программа была апробирована в Казани, Нижнем Новгороде, Уфе, Санкт-Петербурге и на прошлогоднем летнем слете ВИЧ-положительных подростков в Сочи.
Прошлый слет показал насколько важно встречаться подросткам из разных регионов.
В этом году, от 1 региона будут отобраны 2-3 ребенка и один сопровождающий, у нас уже более 50 заявок на участие в слете, а средств нет.
14-24 июня 2018 года в Грузии, г. Уреки, пройдет вторая летняя школа для подростков 13+ живущих с ВИЧ.
Это уникальная летняя образовательная школа «Всё просто!» для подростков 13+ с глубоким погружением в тему ВИЧ
- Проезд одного ребенка стоит 20 000 рублей. (30 детей)
- Проживание и питание одного ребенка в день стоит 1 900 рублей (10 дней. 30 детей.).
- 15 сопровождающих и 10 тренеров готовы приехать за свой счет.
БЮДЖЕТ слета (на 30 детей): 1 170 000 рублей.
Проезд: 600 000 руб. Проживание и питание 570 000 руб.
Общее количество участников слета 55 человек, из которых: 30 подростков, 15 сопровождающих и 10 тренеров.
Итогом работы Летней школы для подростков «Все просто» станет:
- Обучение 30 подростков из разных регионов России.
- Создание видеоролика «Подростки о ВИЧ».
- Передача опыта по работе с детьми сопровождающим.
- Запуск групп поддержки или школ пациента для подростков в регионах
- Посттренинговая поддержка в течение года – проведение двух вебинаров с регионами.
Им доступна медицинская помощь, в виде лекарственных препаратов, однако психологическая и социальная поддержка есть не у всех. В результате в подростковом возрасте дети часто прерывают лечение, а это приводит к летальному исходу. Нужен комплексный подход, который обеспечит непрерывность лечения, долгую жизнь и возможность создания здоровой семьи.
С какими еще проблемами сталкиваются дети, живущие с ВИЧ в России; какие чувства, эмоции, мысли страхи они испытывают, их много, всех не перечесть, основные из них:
- Дети знают о своём диагнозе, знают, что это нужно скрывать и стыдиться.
- Дети ежедневно принимают терапию и знают, что без неё они умрут. И всё же почти каждый из них переставал принимать терапию, просто устав от этих таблеток.
- Дети не имеют поддержки, ведь с родителями не все можно обсудить, а друзья… могут испугаться.
- Дети иногда получают отказ в госпитализации или их диагноз разглашают окружающим.
- Дети становятся взрослыми и не знают, как рассказать партнеру о своей ВИЧ-инфекции.
- ВИЧ–инфекция не входит в Перечень медицинских противопоказаний для санаторно-курортного лечения на основании Приложение № 3 к приказу Министерства здравоохранения РФ от 5 мая 2015 г. №281н. Но, несмотря на это детям во всех регионах России продолжают отказывать ВО ВСЕМ.
В работе с подростками особенно важен подход «равный-равному» – «подросток-подростку». Это особенности возрастной психологии. О высокой эффективности этого подхода говорят и эксперты ВОЗ, и Методические рекомендации МР 3.1.0087-14 “Профилактика заражения ВИЧ” (утв. Главным государственным санитарным врачом РФ 18 марта 2014 г.).
ЧТО ЖДЕТ ПОДРОСТКОВ ВИЧ+ В ЛЕТНЕЙ ШКОЛЕ «ВСЁПРОСТО»?
- безопасное пространство, где можно будет говорить обо всём.
- поддержку от помогающих взрослых — психологов и врачей и «равных» — таких же детей, живущих с ВИЧ+.
- подготовка подростков с ВИЧ в качестве юных тренеров «равный -равному».
- много медицинской информации по вирусу, как с ним жить полноценной жизнью и не бояться.
- много интересных тренингов по целеполаганию, группам взаимопомощи, позитивному мышлению и многое другое.
- вернувшись в свои регионы, ребята смогут говорить о ВИЧ-инфекции с подростками и помогут детям с ВИЧ сохранить здоровье, а детям без ВИЧ никогда его не получить.
- Йога, песни у костра, купание в Черном море, прогулки, разговоры, радость!
ЧТО БУДЕТ В ПРОГРАММЕ?
- 10 дней погружения в тему ВИЧ
- Медицинский блок:
- Что для меня ВИЧ?
- Моё здоровье.
- Полезные и вредные привычки.
- Просто об иммунитете.
- Три особенности ВИЧ. ВИЧ внутри клетки.
- Изобретение лекарств от ВИЧ-инфекции.
- Недостатки АРВТ.
- Идеальная таблетка против ВИЧ.
- Резистентность.
- Почему препараты перестают работать?
- Приверженность.
- Как принимать препараты вовремя.
- Пути передачи ВИЧ.
- Дискордантные пары.
- Психологический блок:
- ВИЧ-активизм.
- Как понять себя и других?
- Чувства. Эмпатия. Стигма. Дискриминация.Целеполагание.
- Основы консультирования.
- Группы взаимопомощи.
- Основы работы тренера.
- Школа пациента.
- Тайм-менеджмент.
- Как рассказать о ВИЧ интересно подросткам?
За дополнительной информацией можно обращаться по e-mail: ekaagents@yandex.ru или по телефонам:
- +7 926 468 79 01 Катя (организатор),
- +7 987 297 78 91 Света (руководитель фонда)
Как вы может помочь:
Банк: Банк ОТДЕЛЕНИЕ “БАНК ТАТАРСТАН” N8610 ПАО СБЕРБАНК
- “Фонд “Светланы Изамбаевой”
ИНН 1661023908
КПП 166101001
ОГРН/ОГРНИП 1081600002296
Расчётный счёт 40703.810.7.62000002148
БИК 049205603
Корр. счёт 30101.810.6.00000000603 - Банк: в ПАО «АК БАРС» БАНК
“Фонд “Светланы Изамбаевой”
р/с 40703810145730000008
БИК 049205805
к/c 30101810000000000805
ЧЕРЕЗ SMS:
- «чтобы поддержать фонд отправьте смс на номер 7715: со словом КАЗАНЬ, далее пробел и суммой пожертвования» (пример: КАЗАНЬ 100).
ЧЕРЕЗ СБЕРБАНК ОНЛАЙН или
Наличными. ЧЕРЕЗ БАНКОМАТ Сбербанка России
- с помощью сканирования QR-кода
ЧЕРЕЗ СИСТЕМУ БЫСТРЫХ ПЛАТЕЖЕЙ PayPal:
ЧЕРЕЗ СИСТЕМУ БЫСТРЫХ ПЛАТЕЖЕЙ QIWI:
РЕКВИЗИТЫ ФОНДА
«Некоммерческий благотворительный фонд «Светланы Изамбаевой»»
Юридический: 420037, РТ, г. Казань, ул. Челюскина, дом 48, кв. 67
Фактический/Почтовый адрес: 420078, РТ, г.Казань, ул. Нижняя, дом 15, кв.59
ИНН 1661023908
КПП 166101001
ОКПО 87854268
ОГРН 1081600002296
Телефоны:+7-927-40-44-596; +7-927-40-44-584; 8(843)297-78-91.
Электронная почта: INFO@IZAMBAEVA.ORG
САЙТ: HTTP://IZAMBAEVA.ORG
С уважением, Председатель С.Р. Изамбаева