Меню Закрыть

«Решили не умирать, а жениться!»: как женщина с ВИЧ счастливо живет в браке, растит детей и помогает другим

От ВИЧ не умирают — известный и доказанный факт. Тем не менее масса людей по-прежнему свято верит мифам. Наша новая героиня Светлана Изамбаева живет с вирусом иммунодефицита человека уже 18 лет и прикладывает все силы, чтобы общество перестало относиться к ее братьям и сестрам по несчастью как к прокаженным.

18 лет я живу с ВИЧ и все эти годы ежедневно сталкиваюсь с осуждением окружающих. Но что говорить о социуме, когда даже врачи порой ведут себя грубо и непрофессионально. В прошлом году меня срочно госпитализировали в лор-клинику с гайморитом. Я пришла к доктору, заняла очередь и должна была зайти третьей. В какой-то момент врач вышел в коридор, назвал мою фамилию и сказал: «А вы зайдете самая последняя». Я удивилась: «С какой стати? Я же заняла очередь». Он ответил: «Вы знаете почему».

Я не сдавалась и сказала, что зайду по очереди — как и занимала. И зашла. Каждый раз в подобных ситуациях стараюсь добиваться справедливости, в то же время понимая, что далеко не все могут вот так изо дня в день бороться за свои права.

Изгнанные

На мой взгляд, говорить о том, что наше общество хорошо осведомлено в нюансах ВИЧ-инфекции, рано. Эта тема касается всех, но многие так не думают. Во-первых, потому, что ВИЧ считается позорной болезнью, которая поражает только людей, ведущих асоциальный образ жизни. Во-вторых, наше русское авось — мол, пронесет, меня это не коснется, так зачем об этом думать? И в этом главная проблема.

Как я и говорила, усугубляет ситуацию отношение врачей. Со мной порой делятся такими историями… Например, одна мама с ВИЧ-инфекцией привела своего здорового ребенка на массаж, и врач для этого надел две пары перчаток. Знакомая медсестра проходила переквалификацию, где им подавали информацию, что от ВИЧ умирают. Волонтеры-медики также делились с нами, как во время учебной практики в больнице им говорили: «В ту палату не заходите». «Скорая» к ВИЧ-инфицированным едет очень долго или, как правило, не приезжает вовсе.

Именно поэтому люди чаще замыкаются в себе,
не говорят о своем диагнозе,
иначе им приходится постоянно сталкиваться с осуждением и позором.

Одна женщина с ВИЧ рассказывала, как пришла на прием к маммологу, а тот, увидев диагноз на карте, выбежал из кабинета и на весь коридор стал кричать: «Я вас не приму!». Дело было в небольшом районе, наверняка вокруг находились соседи, знакомые.

Все это говорит о том, что нужно обучать медработников иначе — на языке сегодняшней науки. Доносить, что люди с вирусом иммунодефицита человека не умирают и при терапии они не опасны для окружающих. Они такие же, как и все.

Назад в 2002-й

Когда вспоминаю то время, наворачиваются слезы. Первое, что всплывает в памяти, — огромное чувство стыда…

Я родом из маленькой деревни в Чувашской Республике, по окончании школы переехала в Чебоксары, поступила в университет на экономический факультет, встретила парня.

Это была любовь, абсолютное доверие.

Все серьезно: он познакомил меня с родителями, мы планировали пожениться. Как следствие — в какой-то момент перестали предохраняться. Но однажды он просто исчез: я долго звонила, искала — и ничего. Подумала: «Нужна буду — вернется», а неожиданно освободившееся время решила посвятить здоровью, сдать некоторые анализы.

Так, накануне 8 марта мне сообщили, что у меня ВИЧ. Праздник я провела один на один с этим приговором.

В дневнике писала:
«Все разрушилось, больше нет никаких целей.
Ничего на свете. Все исчезло».

Конечно, я не хотела верить в диагноз, мне казалось, что это ошибка. Пересдавала тест несколько раз, в разных клиниках. Увы, в каждой из них диагноз подтвердился, но самое ужасное, что врачи из раза в раз пытались осудить. Помню, как эти люди в белых халатах забежали в кабинет и с выпученными глазами стали на меня кричать: «С кем ты была?! С кем ты кололась?». Я была так напугана, что просто сидела и плакала. Потом спросила: «Сколько мне осталось жить?». Они ответили: «Возможно, лет восемь». Эти слова я запомнила на всю жизнь.

Будущего нет

На тот момент я жила с младшей сестрой и ее подругой и ужасно испугалась, что могла их заразить. Первым делом настояла, чтобы девочки сдали анализы, а узнав, что они здоровы, стала думать о собственной смерти. Решила, что никогда не смогу никому об этом рассказать, да и без меня будет лучше — это ведь такой позор для всей семьи.

Сестра тогда выдерживала все мои истерики.
Я не вставала с кровати.
Помню, как кричала, что не хочу жить, как мне плохо.

Сестра просто молча была рядом. Прошло около полугода, прежде чем я заставила себя что-то делать. У меня состоялись своего рода торги с Богом: «Может, я себя плохо вела? Я стану еще лучше, буду ездить во все храмы, к святым источникам. Только вылечи меня». И я действительно объездила многие святые места в поисках способа спастись от ВИЧ.

Звучит глупо, но тогда у меня не было практически никакой информации: врачи лишь осуждали, не предлагая лечения, а интернет еще не был так развит. И тогда я параллельно с учебой и работой стала приходить в СПИД-центр.

Два дня трудилась парикмахером, два дня проводила в коридорах СПИД-центра: искала такие же испуганные глаза, как у меня, подходила к девушкам в слезах. Говорю одной: «Привет, меня зовут Света, у меня ВИЧ. Давай общаться?». На что прозвучал ее ответ: «Ты знаешь, что нас всех могут перестрелять?».

 

Только представьте, какой силы стигма сидела у людей внутри!
Каждый ВИЧ-положительный думал, что отныне он изгой,
неполноценный член общества.

И я не исключение. Справляться со всем в одиночку было невероятно сложно. Поддержку мне оказал только один доктор — Маргарита Семеновна. Она меня выслушивала, смотрела таким понимающе-родительским взглядом, отвечала на все мои глупые вопросы. Она же вручила мне первые журналы «Шаги», которые я переписывала от корки до корки, подчеркивала все неизвестные слова, потом возвращалась к ней и спрашивала, что они значат.

В журналах публиковались истории реальных людей, живущих с ВИЧ-инфекцией. Некоторые я помню наизусть до сих пор. Их опыт дал мне надежду, помог увидеть свет и верить, что я выживу. Именно поэтому сегодня я стараюсь активно вести Инстаграм и своим примером показывать, что жить полноценной жизнью с ВИЧ можно. Да, не все готовы нас принимать, но хороших, добрых людей больше.

Переломный момент

Летом 2004 года Маргарита Семеновна порекомендовала мне съездить в Москву на форум, посвященный ВИЧ и СПИДу. Мы ехали вдвоем с еще одной девушкой и всерьез обсуждали, что, возможно, нас всех хотят собрать в одном месте, чтобы сжечь. Настолько глубокий был страх. Но именно с этим форумом все изменилось. Я думала (и врачи подтверждали), что мне уже не стать мамой, не построить полноценную семью. Столько ужаса внутри было в связи с этим…

А там, на форуме, я увидела беременную женщину с ВИЧ!
Там же убедилась, что я не умираю, что люди с ВИЧ живут!

Пришло время рассказать о моем статусе родным. Вскоре после форума я приехала к маме в деревню, привезла с собой журналы о ВИЧ, показала истории людей, а потом призналась, что я тоже одна из них. Мама сильно плакала: я видела в ее глазах страх осуждения, публичного позора. Деревня-то маленькая.

Так и получилось: пошли слухи. Как парикмахер я стригла очень хорошо, поэтому вся деревня меня дожидалась, и мы прямо в клубе устраивали стихийный салон красоты. Однажды я как обычно приводила всем прически в порядок, и тут в двери забежала девочка со словами: «Вы знаете: в нашем селе появилась женщина с ВИЧ 1981 года рождения!». У меня чуть ножницы из рук не выпали. Речь шла обо мне.

Страху в лицо

В том же 2004-м знакомые активисты пригласили меня в Оренбург на приволжский форум. Тогда, посмотрев на других, послушав, как много они делают, я решила, что тоже хочу помогать и не хочу больше молчать, хотя все еще было очень страшно.

Один из активистов по имени Серж подсмотрел в Африке конкурс красоты «Мисс позитив» среди ВИЧ-положительных девушек и решил устроить такой в России, чтобы у нас появились свои лидерши. Это был закрытый конкурс: там же, на форуме, нас сфотографировали, опубликовали на сайте, и голосование проходило только среди ВИЧ-положительного сообщества. В ноябре мне сказали, что я выиграла.

Потом Геннадий Онищенко выступил с заявлением,
что в России впервые прошел такой конкурс,
и все стали искать победительницу.

На меня вышли быстро. К счастью, рядом были грамотные люди — помогали в работе с журналистами, кому стоит дать интервью, а кому не стоит. Общалась я на условиях анонимности. Для одной из газет меня даже сфотографировали, но в печати закрыли лицо квадратиком, и все равно в родной деревне меня легко узнали — по прическе и одежде. Я отнекивалась, утверждая, что это не я, а у самой внутри все сжималось.

В декабре 2005-го мне позвонили от Андрея Малахова, пригласили на его передачу — с открытым лицом. Я боялась, не знала, что делать и решила посоветоваться с одним активистом, который был для меня авторитетом. Он сказал, что надо идти непременно, потому что о наших проблемах важно говорить.

Так, всей стране стало известно,
что я, Светлана Изамбаева, больна ВИЧ.

После этого возвращаться в деревню было очень страшно… В городе меня тоже узнавали, но какого-то отторжения я не встречала. Скорее, удивление. Однако у родных брата и сестры работодатели потребовали справки на ВИЧ, а подруга, с которой я на тот момент снимала квартиру, сказала, что больше не будет со мной жить. С тех пор я всех своих знакомых, кто приглашал меня в гости, предупреждала и просила сто раз подумать. Однажды в связи с этим был большой скандал: папа подруги увидел меня по телевизору и начал кричать: «Как ты можешь с ней дружить?!».

Право на любовь

Я стала жить активной жизнью, много работала, общалась с разными людьми. В какой-то момент заметила, что знакомые отрицательные мужчины проявляют ко мне интерес, зная при этом, что у меня ВИЧ. Тем не менее я все равно держала дистанцию: возможно, потому, что однажды ухажер сказал, что меня не понимает, имея в виду мою активность и желание всем помочь. Я вдруг осознала, что человеку без ВИЧ, и правда, будет сложно меня понять. Я жила своим делом: внутри все настолько болело, что хотелось кричать, рассказывать, доносить то, что мы обычные люди.

Мама Светланы

Будущего супруга,
тоже ВИЧ-положительного,
я встретила на группе поддержки
1 марта 2006 года.

Помню, как он сидел и смотрел на меня. Мы как-то сразу друг другу понравились, никак не могли наговориться. Единственное, тогда он сказал, что ни за что не станет публично говорить про свой диагноз, на что я ответила: «Какой же ты трус!». Спустя пару недель он позвонил и заявил, что его будут показывать по Первому каналу. Мои слова он воспринял как вызов, чем меня поразил.

Мы жили в разных городах и встречались всего раза три — на тренингах. А потом решили пожениться. Точнее, решил муж, а я трусила. Он предлагал жить вместе, переехать в Москву, а мне было страшно оставить маму, братьев, сестру. После смерти папы в 2004-м я перевезла семью в город и потихоньку восстанавливала маму: отец страдал алкоголизмом, а потом пристрастил к бутылке и маму.

Отец Светланы с ней и младшим братом Алексеем

Несмотря на это, мой будущий муж не сдавался и решил взять хитростью. Одна телекомпания снимала сюжет о людях, живущих с ВИЧ, и через него пыталась найти меня. Тогда он предложил снять сюжет о нашей свадьбе, и здесь я уже сдалась. Поженились мы 15 июня 2006-го — через три месяца после знакомства.

Журналистов была тьма:
еще бы — ВИЧ-инфицированные
решили не умирать, а жениться!
Вот это да!

Даже мама мужа искренне не понимала, зачем нам свадьба, предлагала ему переписать квартиру на племянников — мол, все равно скоро умрет. Мои родственники на свадьбу и вовсе не приехали. Двоюродный брат сказал: «У нас дети, ты же понимаешь». Такое отношение еще сильнее подстегивало транслировать то, что мы не планируем умирать, мы обычные люди.

На свадьбе журналисты брали интервью у мамы. Я смотрела, как она общается, и на этот раз видела гордость в ее глазах.

Таблетки ежедневно. Всю жизнь

Лечения, как я и говорила, долго не было. Врачи практически ничего не объясняли, терапию не предлагали. И я пыталась лечить себя сама. Мне присылали святые воды, очень много шарлатанов предлагали свои услуги. Я понимала, что больше всего страдает иммунитет: значит, надо его поднять. Однажды в разговоре со знакомым узнала, что корень женьшеня очень в этом помогает, и с тех пор стала есть по ложке настойки в день.

Естественно, я понятия не имела, что никакие иммуностимуляторы принимать нельзя, и только усугубила ситуацию: клетки очень быстро упали (для людей с ВИЧ имеет значение количество клеток CD4, отвечающих за распознание болезнетворных бактерий, вирусов и грибков, которые должны уничтожаться иммунной системой. В норме их должно быть от 500 до 1200 клеток/мл. Ниже 200 — уже СПИД, — прим. Woman.ru). Как следствие — на коже по всему телу появились кандиды и папилломы. Очень страшно — их было так много! С этим я пошла в наш СПИД-центр, показала кожвенерологу, и он просто прижег все суперчистотелом, чего нельзя было делать категорически. Мне должны были назначить терапию, вместо этого теперь я хожу с мелкими ожогами по всему телу.

На смену кандидам пришел опоясывающий лишай.
Это была уже стадия СПИДа:
уровень клеток опустился ниже 180.

Тогда мне впервые прописали терапию. Начинать пить таблетки было ужасно страшно: я понимала, что это пожизненное лечение, и… поставила их в шкаф.

Мы с мужем переехали в Москву, и вскоре я забеременела — мы мечтали стать родителями. Я перевелась в московский СПИД-центр и на 16 неделе встала на учет по беременности. Теперь мне уже прописали терапию, исходя из моего положения.

С тех пор, вот уже 14 лет,
я ежедневно принимаю препараты.

Кстати, первые таблетки (я их в итоге вернула) были противопоказаны будущим мамам, так что все сложилось удачно.

Сейчас ситуация с терапией и ее доступностью улучшается. Существуют различные схемы приема, которые врач подбирает специально под пациента. Главное — не бросать лечение.

Мама с ВИЧ

Всю первую беременность каждую ночь мне снилось, что я рожаю ВИЧ-инфицированных детей. Я знала, что это невозможно, и все равно ужасно боялась.

Наука шагнула далеко вперед. При соблюдении терапии (ежедневный прием таблеток) ВИЧ-инфицированные неопасны для половых партнеров и вообще окружающих, а женщины рожают здоровых детей. Кроме терапии в этом случае важным условием является отказ от грудного вскармливания (малыш может заразиться через молоко мамы).

Я ходила в церковь и молилась, много говорила с мужем — он меня поддерживал.

В марте 2007-го на свет появился наш первенец — дочь Ева-Мария.
А еще через два года я родила сына Адама.

Оба они здоровы. Таких счастливых историй вокруг меня сотни, и это прекрасные семьи!

К счастью, сегодня ВИЧ-инфицированные могут стать родителями разными способами: теперь им доступно не только ЭКО, но и усыновление. И в этом месте я особенно много улыбаюсь, вспоминая, как мне пришлось бороться за это право.

В 2009-м мама нашей героини, у которой было пятеро детей, умерла. Старшие 28-летняя Светлана, 19-летняя Надежда и 18-летний Алексей уже были самостоятельными, а вот 9-летний Александр и страдающий ДЦП 5-летний Андрей были определены в детские дома. Светлана пыталась оформить над братьями опеку, но по закону РФ сделать это ей было запрещено, потому что она ВИЧ-инфицирована. Только через год, пройдя восемь судов, Изамбаева доказала, что ее братьям будет лучше с ней, чем в приемных семьях или детдоме. К счастью, сегодня все иначе: в мае 2019-го Владимир Путин подписал закон, позволяющий россиянам с ВИЧ и гепатитом С усыновлять детей.

Материнство женщины с положительным ВИЧ-статусом
ничем не отличается от обычного.
Для нас — но не для окружающих.

Так, однажды наши соседи сожгли коляску моего ребенка. Я пыталась не думать о том, почему они это сделали, иначе подкашивались ноги и все тело холодело. Это же очень страшно!

Также дочку выгнали из детского сада, когда узнали, что у ее мамы ВИЧ. Я была раздавлена: неделю просто лежала, мы обе сразу заболели. Вскоре я поехала на форум, где в разговоре поделилась со знакомыми своей болью. Они журналисты, так что эта история скоро получила огласку — вплоть до эфира у Малахова. Это вышло случайно, но я рада, что люди обратили внимание на такую проблему, ведь все, что касается твоих детей, воспринимается очень болезненно.

Светлана Изамбаева с супругом и детьми

Наша дочь в прошлом году поехала в лагерь, откуда вскоре написала, что приболела и лежит в изоляции. Я, конечно, страшно испугалась, подумала, что вожатые таким образом от нее избавились. И мне действительно начали писать: «Ваша дочь напугала детей». Оказалось, она поделилась, что ее мама и папа больны ВИЧ, они работают и активно помогают другим. Тогда я спросила: «Вы уверены, что она детей напугала, а не взрослых?». Как показывает практика, дети совсем не боятся ВИЧ. А вот у взрослых много предрассудков.

Миссия выполнима

После того, как я публично рассказала о своем ВИЧ-статусе, мне стали поступать сотни писем из самых разных стран. Супруг видел, сколько я трачу сил и времени на то, чтобы ответить, поддержать, дать консультацию. И предложил открыть свой фонд. Я к нему прислушалась, понимая, что это нужное дело. Тем более я знала, что и впредь буду помогать людям, ведь по-другому уже не смогу. Так появился Фонд Светланы Изамбаевой. Я долго противилась называть его своим именем, но муж убедил, что это важно. Моим вариантом было «Мать и дитя», так как основные силы я хотела бросить на помощь матерям.

Я собирала группы поддержки
у себя в однокомнатной квартире.

Затем стали приходить бабушки, у которых воспитываются внуки с ВИЧ (родители ребенка умерли или не в состоянии о нем заботиться), и так мне открылась еще одна группа людей, нуждающихся в помощи, — подростки, которых в России более 13 тысяч. В них я узнавала себя: сама росла в семье с алкогольной зависимостью, понимала их боль.

Не так давно мы провели исследование о жизни ВИЧ-положительных подростков. Это невероятно. Ранее в докладах я опиралась лишь на свой опыт, а теперь у нас есть исследование, которое официально доказывает каждую из моих гипотез. Сейчас мы подняли огромный пласт проблем, который необходимо решать.

Подростки очень закрыты: у них нет столько возможностей, сколько есть у взрослого, чтобы найти помощь, и они замыкаются в себе. Семья такого ребенка нередко отнекивается, уходит от вопросов: там смешаны и чувство вины, и страх, и стыд.

Родителей, которые ведут диалог с ребенком
и честно рассказывают, что такое ВИЧ,
откуда он у него взялся, очень и очень мало.

Дети ищут ответы сами — в интернете, где начитавшись самого разного, нередко перестают пить таблетки: якобы все равно им долго не прожить. Нам же очень важно сформировать приверженность терапии (соблюдение назначений врача по приему препаратов), так как это залог их здоровья, их будущего.

Многим детям непросто принимать большое количество горьких препаратов, из-за чего родители постоянно контролируют эту часть их жизни. Почти все отмечают, что хотели бы принимать не более одной таблетки в день, а лучше — еще реже. Это существенно облегчило бы жизнь и детям, и родителям.

Ребята мечтают о чудо-таблетке или вакцине,
которая избавит их от терапии навсегда.

Детям, что остаются один на один с ВИЧ, присущи депрессии: им даже не с кем поговорить! Но не потому, что у них нет друзей: здесь уже свою роль играют социальные стигмы. Дети рассказывают, как им приходится постоянно оправдываться, что они не наркоманы, они уже родились с ВИЧ.

К сожалению, посещение медучреждений также часто оборачивается целым испытанием: далеко не везде осведомленность о заболевании и особенно о способах передачи ВИЧ высокая. Подобные истории я слышу постоянно. Наше исследование подтвердило, что людей с ВИЧ больше всего тревожит не сам диагноз, а именно отношение к нему общества.

 

Если педиатры боятся посещать детей с ВИЧ,
то представляете, какое отношение к ним будет,
когда о диагнозе узнают в школе?
И этот страх быть непринятым сопровождает людей всю жизнь:
в школе, на работе, в больницах — везде.

Это плохо влияет на приверженность терапии — ВИЧ требует приема препаратов от одного до нескольких раз в день (в зависимости от схемы лечения). Пациенты боятся, что их окружение может увидеть, спросить для чего эти препараты, наконец, найти название в интернете, и пропускают прием…

Для них ВИЧ — это клеймо. И сегодня мы должны сделать все возможное, чтобы такие стереотипы и страхи не отравляли жизнь этим детям. Они не виноваты. В нашем исследовании как раз показано, насколько плачевно отражается на ребенке такое отношение и как важно иметь грамотных специалистов в спецучреждениях, создавать анонимные сообщества, группы поддержки для подростков и их семей.

Например, дети, с которыми мы регулярно работаем, устраиваем слеты, — они более открытые, свободные и ответственные. Они делятся своим статусом с друзьями и с удивлением обнаруживают, что никто их не отвергает. Я тихонько плачу, когда вижу такие истории.

Открыв фонд, я практически сразу пошла учиться на психолога — окончила отделение клинической психологии. Сейчас завершаю гештальт и в скором времени получу диплом супервизора, чтобы иметь возможность обучать других психологов, так как не менее важной задачей нашего фонда является создание программ для специалистов, работающих с ВИЧ-инфицированными. Мы хотим, чтобы люди получали правдивые знания.

Раньше не было достоверной открытой информации о заболевании,
приходилось верить врачам на слово
(например, когда мне отмерили всего 8 лет жизни).
Я благодарна, что сейчас все не так.

Сегодня огромную помощью оказывают пациентские организации, психологи и неравнодушные к людям с ВИЧ компании. Также хочется отметить, что на сегодня основной способ передачи ВИЧ — гетеросексуальный половой контакт. Эта проблема затрагивает женщин, так как часто в силу эмоциональной слабости они не могут сказать «нет», стесняются предложить использовать презерватив и не отстаивают свое желание на защищенный контакт. Проблем и пробелов в знаниях много, и это требует современных решений.

Сегодня, прожив с ВИЧ бок о бок 18 лет, пройдя стадии шока, непринятия, стыда и чувства вины, я наконец осознала, что все неспроста. То, что произошло, — неслучайно, оно должно было произойти.

Я вижу в этом свою миссию.
Миссию научить людей с ВИЧ жить полноценной жизнью,
быть ответственнее, осознанно относиться не только к физическому,
но и к психологическому здоровью.

Ежедневно мы совершаем насилие в отношении самих себя — все держим внутри, скрываем свою болезнь, терпим унижения, пытаемся быть угодными. А важно быть собой — таким, какой ты есть. Это самое главное, что я вынесла для себя, живя с ВИЧ.

Фото: личный архив героини

10 сентября 2020 · Текст: Дарья Сеничкина/ Оригинал статьи опубликован в журнале woman.ru

Похожие статьи