Меню Закрыть

«Меня даже хотели лишить родительских прав»

О заболевании я узнала одновременно со своим мужем — в 29 лет. Мы жили вместе уже пятый год, воспитывали детей-сверстников от предыдущих браков. Дети собирались идти в первый класс. Муж тогда работал в большой компании, часто проходил медицинские осмотры, на здоровье никогда не жаловался.

Однажды, вернувшись из отпуска на побережье, мы с ним засиделись допоздна. Мужу внезапно стало плохо, он сильно кашлял кровью. Пришлось вызывать «скорую помощь». Врачи забрали мужа в больницу, где поставили ему диагноз — туберкулёз. Первые два месяца он находился на обследовании — врачам было непонятно, почему туберкулёз за короткий срок нанёс такой большой урон организму. Неожиданно обнаружились и другие тяжелейшие заболевания, в том числе ВИЧ-инфекция, вирусные гепатиты В и С. Муж был моим единственным половым партнёром, диагноз казался чем-то нереальным.

Мы вместе с детьми сразу же прошли обследование. Оказалось, что у меня тоже ВИЧ-инфекция. Лечение мы с мужем начали только спустя восемь месяцев, после того как он прошел курс химиотерапии. В итоге туберкулёз он победил, но состояние здоровья значительно ухудшилось: уменьшился объём лёгких, мужу была оформлена вторая группа инвалидности.

Информация о положительном ВИЧ-статусе, конечно, была для меня шоком. И я чувствовала большую обиду. В массовом сознании ВИЧ стигматизируется как болезнь наркопотребителей, геев и секс-работниц, однако это совершенно не соответствует действительности. К сожалению, ВИЧ-инфицированных очень много как в целом по России, так и у нас в Краснодаре. Судя по статистике, это самая настоящая эпидемия. В России около 820 тысяч человек только с официально подтверждённым ВИЧ-положительным статусом. Получается, что в кругу знакомых каждого есть люди с ВИЧ, но пока не все из них знают о болезни.

Нас с мужем известие о заболевании сплотило. Мы вырастили сыновей, сейчас они уже студенты. К счастью, у них отрицательный ВИЧ-статус. Они знают, как защитить себя от ВИЧ, регулярно пользуются экспресс-тестами. С большой тревогой на примере собственной семьи я убедилась, что в быту ВИЧ-инфекция передаться не может. Никак. Но вначале у нас, конечно, было множество проблем.

Диагноз шокировал даже мою мать, она испугалась за внуков. Обращалась во все инстанции: опеку и попечительство, инспекцию по делам несовершеннолетних, к уполномоченному по защите детей. В итоге, в то время когда муж лежал в стационаре, детей-первоклассников прямо из школы забрали в детский приёмник-распределитель.

Меня долгое время к ним не пускали, даже хотели лишить родительских прав. При этом люди искренне считали, что делают благое дело — защищают детей от инфицирования. Мне пришлось быстро самой разбираться во всех тонкостях ВИЧ-инфекции, путях её передачи и рассказывать об этом чиновникам.

За восемь месяцев разбирательств у меня дома в составе разных комиссий побывало около 120 проверяющих. Они рылись в моих личных вещах, считали зарплату, опрашивали соседей и рассказывали им без моего согласия о том, что я ВИЧ-инфицирована (сейчас это строго наказывается по закону). Спустя восемь месяцев детей мне всё-таки вернули — по заключению, как это ни абсурдно звучит, окружной административной комиссии. Дети вернулись домой — семья оказалась вместе.

Конечно, сейчас бы такая история не повторилась. Всё-таки количество знаний о ВИЧ как в целом в обществе, так и в среде чиновников и власти, за прошедшее десятилетие выросло. Но вопрос распространения научно обоснованной информации о ВИЧ до сих пор остаётся крайне актуальным.

Проблемы возникли у меня и в отношениях с друзьями, знакомыми. Многие, узнав о моем диагнозе, сразу же дистанцировались. Одна подруга, с которой мы дружили ещё со школьной скамьи, после моего откровенного признания ушла, сказав: «Извини, я хочу жить, я не могу расстраивать родителей».

Перестали со мной общаться и многие соседи, которым рассказали о моем диагнозе. Некоторые даже построили заборы вокруг моего дома. Понадобилось несколько лет для того, чтобы они убедились, что я никак не могу их заразить. Сейчас с соседями у меня уже нормальные отношения.

Сталкиваясь со всеми этими трудностями, я, естественно, хотела получить поддержку от людей, которые тоже через это проходили. Наличие коммуникационного пространства для ВИЧ-инфицированных — жизненно необходимая вещь. Обязательно должно быть место, где можно поделиться проблемами с людьми, которые столкнулись с той же бедой. Услышать от первого лица, каково это — жить с ВИЧ.

У меня в связи со всем этим стал меняться круг друзей, проходила переоценка ценностей. Мне не хотелось тратить своё время на знакомых, с которыми я не могу поделиться тревогами и проблемами. Принятие ВИЧ-статуса, необходимость начала лечения, усталость от пожизненной терапии, ухудшение здоровья, смерть близких — это кризисы жизни с ВИЧ, в которых клинические психологи, друзья и родственники чаще всего бессильны. Людям в близком психоэмоциональном состоянии всегда проще найти общий язык. Поэтому в моём кругу общения стали появляться люди, которые тоже столкнулись с этой бедой.

С принятием диагноза у меня пришло осознание, что сохранение здоровья и жизни с ВИЧ — это труд. Самодисциплина, самообразование, самоорганизация. Регулярные анализы и прием таблеток не упрощают жизнь, но делают её более осмысленной и  рациональной. Лекарства нужно пить пожизненно и в строгом режиме по часам — с точностью до минут, часто в привязке к питанию. Врачи обычно недооценивают усилия, которые требуются от пациентов для этого. Приём лекарств снижает риск передачи вируса половым путём до 95% и сохраняет здоровье. Вирус дремлет в резервуарах и не причиняет вреда. Регулярное посещение СПИД-центра, анализы и осмотры — это всё обязательные мероприятия. Приходится решать и повседневные проблемы: как незаметно носить препараты, отпрашиваться с работы к врачам и т.д.

Ситуация с терапией в нашем крае, как и во многих других регионах, сейчас плачевная. Все стали экономить, покупают более дешёвые препараты, которые, естественно, хуже качеством. Адекватного клинического наблюдения и общественного контроля изготовления новых российских дженериков нет, и это волнует людей, способствует накалу социального напряжения.

Административные ресурсы тратятся на замалчивание проблем вместо последовательного их решения. Закупаются старые медикаменты, уже много лет запрещённые в других странах.

В Европе, например, терапия ВИЧ-инфицированного человека обычно состоит из приёма одной таблетки в день. У нас же такие препараты не закупаются, а только наращивается выпуск отечественных дженериков — совсем устаревших лекарств, ещё и разбитых на монокомпоненты.

В результате моя терапия состоит из ежедневного приёма семи таблеток. К тому же постоянно назначаются ещё дополнительные курсы для профилактики туберкулёза или другие препараты, которые надо покупать самому. Терапию выдают на короткий срок — месяц-два, это на усмотрение врачей. Всегда всё впритык и неизвестно, будет ли завтра тот или иной препарат. В прошлом году многих моих друзей повально перевели на препараты с веществом абакавир, а в этом году всех с него собирались снимать только из-за того, что сорвались закупки (уже купили с горем пополам).

Если нужного препарата нет, то приходится менять схему. От этого вред и здоровью, и приверженности, нужно разбираться в новых инструкциях по применению размером с простыню.

К каждой новой схеме организм привыкает заново. Привыкание сопровождается побочными эффектами, которые у препаратов, предназначенных для того, чтобы подавить смертельный вирус, могут быть очень тяжёлыми.

Мне уже не раз меняли схему после того, как препараты стали закупаться регионами самостоятельно. И всякий раз это очень тяжело. Пить две схемы десять лет — это одна самодисциплина, шесть схем за десять лет — совсем другая. Мне понятно, почему в нашей стране некоторые люди осознанно отказываются принимать терапию. Пока не стабилизируется система обеспечения лекарствами регионов, статистика смертности вряд ли будет улучшаться.

У меня самая толстая карточка в регистратуре, потому что я, несмотря на все проблемы, всё же принимаю лечение. Благодаря десятилетнему приёму терапии АРВТ у меня нет ВИЧ в крови, вирус не наносит вреда, а иммунитет высокий. Только непрерывный приём лекарств обеспечивает такой эффект.

Сейчас монополистами по профилактике ВИЧ/СПИДа являются СПИД-центры. Они работают как государственное учреждение под руководством Минздрава. Работа по профилактике часто сводится к городским вывескам социальной рекламы и роликам по местным телеканалам. Сложно оценить её эффективность — то насколько она меняет поведение и подход к снижению рисков ВИЧ-инфицирования. С этим нашему государству предстоит ещё много работать.

На мой же взгляд, профилактика должна быть ориентирована на разные сегменты населения. Должна быть одной для студентов (с определённой степенью откровенности о реальных рисках заражения), другой для наркозависимых или людей с беспорядочными половыми связями — на понятном им языке и в комфортных для них условиях. Совсем иначе должна быть построена профилактика для людей, уже затронутых эпидемией, людей с ВИЧ, которые, например, живут в дискордантных семьях с ВИЧ-отрицательными партнёрами (это постконтактная профилактика и те же презервативы). Этого нет, и становится понятно, что профилактики как таковой по сути нет вообще. Последние новости из Мосгордумы, где причиной ВИЧ называют презервативы, к сожалению, лишь подтверждают это.

Профилактика ВИЧ выходит за диапазон работы врачей, и здесь поле деятельности для НКО с высокой мотивацией в том, чтобы остановить эпидемию. В нынешних условиях, к сожалению, НКО сталкиваются со многими проблемами: их политизируют и обременяют излишними препонами в работе. И, возможно, решением когда-нибудь станет выделение отделов профилактики государственных СПИД-центров в отдельные структуры с гарантированной государственной поддержкой. Современная и регулярная профилактика ВИЧ-инфекции уже остановила эпидемию в Европе, где получает лечение больше людей, чем заражается и умирает от СПИДа. Нам до этого, к сожалению, пока ещё далеко.

Работа по противодействию эпидемии со стороны общественных организаций дополняет усилия государства, но ведётся часто на голом энтузиазме без донорской поддержки и часто вопреки замалчиванию проблем, с которыми приходится сталкиваться. Я это знаю на своём примере, так как работаю в КРОО ОЗ «Равный диалог» и Некоммерческом партнёрстве «Е.В.А», которые занимается профилактикой ВИЧ и поддержкой женщин, которые сейчас стали наиболее уязвимыми перед эпидемией.

Серьёзная проблема современной России в том, что большинство людей по-прежнему не знают свой ВИЧ-статус. Мы с мужем, например, много лет не догадывались о заболевании.

У ВИЧ-инфекции нет специфичных симптомов. Только тест может определить болезнь. По закону каждый имеет право на бесплатный анализ в своей районной поликлинике, но преодолеть эту бюрократическую волокиту – не самое лёгкое дело.

Попасть по записи на приём к врачу, вразумительно объяснить причину такого желания, по направлению сдать с утра анализ в лаборатории и в порядке очереди ожидать его результаты — сложный путь, на который люди просто решают не тратить своё время.

Акции по экспресс-тестированию выездными лабораториями в нашем крае в этом году начали проводить без привлечения специалистов общественных организаций. А ведь такие тестирования очень важны возможностью дать индивидуальную консультацию, скорректировать именно личные риски ВИЧ-инфицирования. В Новосибирске, например, в прошлом месяце такое тестирование выявило ВИЧ почти у каждого двадцатого человека

Сейчас имеем плачевную картину, что от ВИЧ-инфекции в нашей стране не застрахован практически никто. Ваши постоянные половые партнёры, ключевые специалисты, родные и близкие могут оказаться затронутыми эпидемией в ближайшие годы, поэтому можно говорить о том, что эта проблема касается каждого. Такую катастрофическую ситуацию могут изменить только радикальные реформы в средствах профилактики и противодействия эпидемии. Этим должно заниматься государство и общественные организации, один человек здесь поменять ничего не может. Но каждый читающий этот текст может продемонстрировать заботу о своих близких и сдать анализ на ВИЧ.

Похожие статьи