Меню Закрыть

“Мамочки! Не тяните с раскрытием статуса!”

Меня зовут Ольга, я равный консультант и мама ВИЧ положительного ребенка.

Родилась в Красноярске, в традиционной, любящей семье: мама, папа, я и старшая сестра. Жили мы хорошо, родители работали. Мы с сестрой учились. Для родителей было важно, чтобы мы получили высшее образование. Закончила школу, потом университет. Познакомилась с будущим мужем. Парень с другого города. Спустя время мы переехали жить к нему. Через год сыграли с ним свадьбу. Все было хорошо, но долго не могла забеременеть. Через пару месяцев решили уехать на север, делать карьеру. Когда жили на Севере, забеременела, и пришлось вернуться домой, обратно.

Приехали и сразу встала на учёт в женскую консультацию, проходила все анализы, как положено. Сдавала тесты на ВИЧ, как ни странно, они были отрицательные. Муж много работал, и к сожалению, не дошел до больницы, чтобы сдать анализ на ВИЧ. 

В 2010 году я стала мамой замечательного сыночка. Родила здорового парня, весом в 4 кг. Кормила грудью, так как не было противопоказаний. Все прививки ставили по календарному плану. После третьей прививки АКДС малыш сразу сильно заболел коклюшем. И после этого начались наши мучения. Постоянно держалась температура под 40 градусов, ставили пневмонию. Долго лежали в больнице, температура держалась по две недели. К сожалению, тест на ВИЧ никто не брал.

Когда ребенку было 1 год, заболел муж. Сначала лечился амбулаторно дома. Кололи антибиотики, но ему становилось хуже. Тогда положили в стационар. Одновременно и я попала в стационар на нервной почве. И тогда в стационаре взяли анализы на ВИЧ. Мужу сразу поставили стадию СПИД. И сообщили, чтобы семья сдала анализы. Мы с сыном сдали анализы. И к сожалению, результаты пришли положительные, и у сына, и у меня. Ребенку сразу поставили острую ВИЧ-инфекцию. После анализов сразу положили в стационар, где подбирали лекарства, и следили за сыном две недели. Взрослым тогда терапию не назначали, пока не упадут клетки.

Мы вернулись домой, а муж еще оставался в больнице. И к сожалению, врачи так и не смогли ему помочь. Муж умер. Я осталась одна в незнакомом городе с годовалым ребенком и с ВИЧ-инфекцией. Родные и подруги жили в другом городе. Было тяжело, и я закрылась в своей коробочке. У меня был свой мир. Потихоньку воспитывала ребенка, и не хотела ни о чем думать. Отталкивала мысли о нашем диагнозе. Когда начали прием терапии у сына стало со здоровьем налаживаться. Сын перестал болеть, отдала в садик. Сама вышла на работу. Тогда не думала об отношениях, воспитывала сына. Общалась с родителями первого мужа, ездила к ним в гости, других друзей не было в этом городе.

В нашем городе на тот момент не было равных консультантов. Да и сама не искала поддержки. Ходила в СПИД-центр сдавать анализы, получить терапию и оттуда убегала, чтобы никого не встретить, и быстрее забыться. Потом познакомилась с парнем. Он — ВИЧ-отрицательный. Стало ещё сложнее, потому что понимала, что нужно сообщить о своем статусе. Очень долго тянула с раскрытием. Не могла произнести слово “ВИЧ” вслух. Понимала, что безопасна для него, потому что на тот момент уже была на терапии. Вирусная нагрузка не определяемая, а значит непередаваемая! Спустя время все рассказала. Он сказал, что ему всё равно на диагноз, что любит меня, и для него — это не помеха! (И теперь он мой муж). Сказала, что диагноз есть и у сына. Сказал, что справимся, расскажем сыну как подрастет. 

Вот когда ребёнку было 10 лет, пришла злость и обида на первого мужа. Потому что подходило время рассказывать ребенку о его статусе, а я не знала как это сделать. Если бы муж тогда сдал анализы, то было бы по-другому. Наверное, был жив. И с сыном были бы здоровы. Тогда начала искать поддержки. Поняла, что морально психологически и эмоционально не готова говорить с сыном на тему ВИЧ. И открывать сыну статус было большим страхом. Начала искать ответы на вопросы. Приходила в СПИД-центр, там общалась с психологом. Хотела найти контакты таких же мамочек которые уже прошли через это. Но нужной поддержки не нашла. Нужны равные психологи, которые уже сталкивались с ВИЧ-инфекцией, которые сталкивались с раскрытием статуса у подростков, которые знают таких же, как и я, у которых детки живут с ВИЧ-статусом. Мне нужен равный консультант во всех смыслах этого слова.

Начала искать информацию в интернете и нашла Светлану Изамбаеву. Вышла на неё напрямую в Инстаграмм. Написала, представилась, рассказала историю, что хотела бы полететь на слет для подростков, живущих с ВИЧ. На тот момент сын ещё пока не знал о своем ВИЧ-статусе. Светлана предложила помощь, психолога и равного консультанта, дала контакты  девчонок, которые уже проходили  этот путь, у которых детки со статусом. 

Работала со Светланой по видеосвязи. Созвонились с девочками по видеосвязи. Их рекомендации, большой опыт, позитивный настрой помог мне в раскрытии статуса. Отправной точкой стало то, что Светлана Изамбаева сказала: “Оля мы берём вас на слёт. Но ребёнок должен знать куда летит, и о своем ВИЧ-статусе. Это был большой шаг вперёд. Уже были куплены билеты до Сочи на слёт. Благодаря Светлане и девочкам всё-таки сделала это. Раскрытие статуса ребёнку — это огромный страх, и боль каждой мамочки. Но к счастью, сын принял это спокойно. Сказал: “Ну и что тут такого”. Я спросила: “Ты вообще знаешь, что такое ВИЧ или СПИД? Ты слышал такие слова?” Сказал, что слышал, но не знает что это такое. Вкратце постаралась объяснить ему, что это такое и что можно жить долго и счастливо. И сказала, что летим на слет для подростков, живущих с ВИЧ.

Рассказала о слете, где подростки, которые уже знают о своем статусе, некоторые участвовали там неоднократно. Что там будут психологи, врачи-инфекционисты, равные консультанты и другие подростки. Будет много людей, которые разбираются в теме ВИЧ-инфекции. Где можно познакомиться со сверстниками. На тот момент маленький круг людей знали о нашем ВИЧ-статусе: мама, сестра и родители первого мужа. Для нас тема “ВИЧ” была табуирована. 

Этот слет останется в наших сердцах! Это необыкновенно, это — невероятно! Маленький промежуток — 10 дней, но заполняет любовью и благодарностью все сердце. Могу это точно говорить. Дело, которое делает Светлана Изамбаева и Екатерина Степанова — огромное дело! Это люди с большой буквы! Больше бы таких людей! Открытых, отзывчивых, сочувствующих, сопереживающих, неравнодушных, которые помогают не только подросткам, но и их родителям и опекунам, адаптироваться, принять диагноз, найти новых друзей. Это были непередаваемые чувства! Уже прошло 5 месяцев, сын до сих пор на этом позитиве. Сын настолько заряженный! В сыне столько ресурса до сих пор! Теперь посещаем группы поддержки для ребят и родителей в зуме, и школу пациента, которую создали Светлана Изамбаева и Екатерина Степанова. И после слёта я решила помогать девчонкам и семьям, столкнувшимся с ВИЧ-инфекцией в нашем городе. Начала помогать девочкам, которые тоже столкнулись в такой же ситуацией, беременные, и только узнали о ВИЧ-статусе, детям с ВИЧ-инфекцией, женщинам, всем, которым нужна помощь в раскрытии статуса. Теперь собираем группу поддержки для подростков, живущих с ВИЧ-инфекцией в своем городе.

Этот слет перевернул мою жизнь! Если взять, то состояние до слёта, до раскрытия статуса сыну. Это как-будто дышать процентов на 30, и не жить полноценно, а просто существовать… А сейчас я дышу полной грудью, мне легко и я счастлива, благодаря Светлане и Екатерине. Светлана и Екатерина не просто дают знания о ВИЧ-инфекции, они меняют твой взгляд на эту ситуацию. Они прекрасные специалисты, которые учат с ВИЧ-инфекцией жить. Не бросают на половине пути, помогают дальше, держа за руку, помогают во всех вопросах. Это необыкновенные люди, которые дарят и подросткам, и опекунам, родителям нужную, новую жизнь. Показывают, что можно жить спокойно и дышать полной грудью. И это заряжает таким позитивом, что хочется нести в массы!

Не бойтесь того, что подумают и скажут люди, узнав о ВИЧ-статусе. Близкие не отвернуться. И любовь будет рядом. И еще главный совет, расскажите детям о ВИЧ-статусе как можно раньше. Чем дольше вы скрываете, тем меньше доверия в ваших отношениях и больше страха у него. Не тяните с раскрытием статуса ребенку. Это ваш страх, а не ребенка!

Рассказать всем:

Похожие статьи