Меню Закрыть

Блоги Мам: Мама Недели — Светлана Изамбаева

Сегодня в гостях у Блоги Мам Светлана Изамбаева. Светлана не ведет блог, хотя он у нее и зарегистрирован, — ей некогда: двое своих детей, младший брат, работа в собственной некоммерческой организации и в Общественной палате Татарстана…

Но Интернет сыграл в ее судьбе очень важную роль. В 2005 году Светлана заняла первое место в фотоконкурсе “Мисс Позитив” среди женщин, живущих с ВИЧ-инфекцией, который проводился на сайте poz.ru. Из онлайна эта победа сразу перешла в оффлайн: сюжеты о Свете показали по центральным телеканалам, и ее стали узнавать на улицах… О том, каково это, быть женщиной, открыто заявляющей, что у нее ВИЧ, и какие особенности у материнства с таким плюсом — наш разговор.

Блоги Мам: Света, расскажите, пожалуйста, как началась Ваша история. Вы изначально собирались открываться, когда узнали о своем ВИЧ-статусе?

Светлана Изамбаева: Я узнала о том, что у меня ВИЧ, в 2003 году. Мне тогда было 22 года, я работала парикмахером в Чебоксарах. Я очень долго упрашивала врача, чтобы он никому не сообщал о диагнозе. Через некоторое время я рассказала о ВИЧ одной подруге и своей маме — и больше никому.

В 2004 году я познакомилась с ВИЧ-позитивными ребятами, которые вели активный образ жизни, ходили в школы, вузы, открывались и рассказывали, что надо беречь себя. Я поражалась им и точно знала, что со мной такое никогда не произойдет.

Однажды мне приснился сон: якобы я со сцены где-то в университете рассказываю, что живу с ВИЧ-инфекций. Проснулась в холодном поту: как это так — я об этом говорю?! А потом я как-то стала думать, что сегодня сижу и молчу, а завтра, например, на другом курсе другая девушка узнает, что у нее ВИЧ-инфекция, и она так же будет сидеть и плакать, как и я. И в этот же день я открылась своей подруге в университете. Прямо в коридоре мы стояли и плакали.

Все шло постепенно, как будто Бог меня подталкивал к тому, что и мне необходимо открываться… Я очень рада, что все  произошло, как произошло… Иначе даже не представляю, что бы со мной сейчас было. Наверное, так бы до сих пор и боялась…

Блоги Мам: Вы имеете ввиду “Мисс Позитив”?

Светлана Изамбаева: “Мисс Позитив” — в первую очередь, но первый этап был раньше. Еще до конкурса я давала интервью с закрытым лицом одной “желтой” газете с условием, чтобы имя, фамилия, — все было изменено. И несмотря на это, члены моей семьи и знакомые меня узнали!

Как-то подошла ко мне клиентка и сказала: “Вот, я читала газету, и по-моему, это ты,” — и я не смогла ей признаться. “Да нет, это чушь! Как ты думаешь, неужели, если бы у меня была эта болезнь, я бы смогла вот так стоять рядом с тобой?!” — она покивала головой и отошла. А я подумала: “Господи, я же не смогу так врать!” — было очень больно внутри. И я поняла, что так нельзя. Начала сама подходить к знакомым: клиентам, подругам, друзьям детства — и рассказывать, что у меня ВИЧ, что им это никак не могло передаться через стрижку, что этой проблемы вокруг нас много, — и люди начали меня понимать…

Потом мне позвонили с передачи “Пусть говорят” и попросили рассказать мою историю. В тот момент я отдыхала на море с одним знакомым ВИЧ-позитивным мальчиком из Перми. Он считал, что мы должны рассказывать о себе, иначе ничего не изменится, и ВИЧ-инфекция будет только сильнее распространяться. И я подумала, может, действительно, так? И согласилась. Это было в октябре 2005-го, как раз перед участием в “Мисс Позитив”.

Организаторы конкурса знали всю эту историю, поэтому предложили первое место именно мне: мол, тебе нечего терять. Но когда я соглашалась, еще не понимала, что это будет на весь мир, на всю Россию. Помню, как тряслась, когда меня снимали для Первого канала, НТВ… Внутренние страхи периодически выскакивали, но я понимала, что надо держаться: раз я иду, значит, надо идти.

Однажды, уже после конкурса, я шла к маме в больницу. Там во дворе стояли ребята из моей школы, и они были пьяненькие. Один из них окликнул меня: “Света, стой!” — я испугалась и побежала. А он побежал за мной и все кричал: “Стой, стой!” — я испугалась, убежала в больницу, а он в коридоре догнал меня: “Знаешь, я вот увидел тебя по телевизору… Понимаешь, я так же болен… я не хочу дальше жить…” — Меня тогда настолько это потрясло! Мы после этого всю ночь общались… И я тогда поняла, что не зря открылась.

Кстати, именно на конкурсе “Мисс Позитив” со мной познакомился мой, тогда еще будущий, муж. Именно там он увидел меня и понял, что я его женщина. Это было 1 декабря, а 15 мая мы зарегистрировались.

Блоги Мам: Сколько сейчас вашим детям?

Светлана Изамбаева: Дочери 4,5 года, а сыну — 2,5.

Блоги Мам: Есть ли какие-то особенности у материнства с ВИЧ-инфекцией, на Ваш взгляд?

Светлана Изамбаева: Еще когда я только узнала о диагнозе, стала искать информацию о том, как жить дальше. И очень обрадовалась, когда узнала, что рожать можно и нужно. Но все равно во время беременности было очень много страхов. Я очень боялась, что у ребенка может быть ВИЧ.

С медицинской точки зрения отличия в том, что ВИЧ-позитивной маме во время беременности нужно принимать антиретровирусные (АРВ) препараты и, помимо женской консультации, еще обследоваться в СПИД-центре. И выбор роддома может быть сильно ограничен, так как во время родов маме капают АРВ-препараты, которых может не быть в обычной больнице, и младенцу первое время нужно пить АРВ-сироп.

По нашему законодательству снять ребенка с учета могут только после полутора лет, когда из его крови уйдут мамины антитела. Хотя уже в месяц-два-три ему можно сделать анализ, который ищет в крови фрагменты ВИЧ, и увидеть, что ребенок — ВИЧ-отрицательный. Дети из-за этого очень страдают, особенно, оставленные в детских домах. (Дело в том, что пока ребенку не сняли официально диагноз, его могут в чем-то ограничивать. Детей-отказников из-за этого дольше не усыновляют. Одно дело потенциальным родителям говорят: «Вот здоровый младенец,» — и совсем другое: «Вот ребенок с диагнозом ВИЧ-инфекция,» — хотя фактически по анализам уже есть подтверждение того, что у данного младенца, действительно, рожденного ВИЧ-позитивной мамой, нету ВИЧ в крови. — прим. ред.)

Когда пришел первый отрицательный анализ моей дочки, мы с мужем прыгали до потолка. И потом уже гораздо меньше переживали. Со вторым ребенком я была уже уверена, что ВИЧ-инфекции у него не будет.

Ну и кормить грудью маме с ВИЧ нельзя, и это, конечно, очень больно: видеть, как ребенок чувствует мое тепло, ищет носиком мою грудь, а мне нужно отрывать его, давать бутылку со смесью…

Еще отличие материнства с ВИЧ в том, что иногда встречаются не совсем адекватные врачи, которые  могут сказать: “Вот, ходят тут всякие больные, а еще и рожаете!”

Бывает, кажется, что уже нет никакой дискриминации, и вдруг происходит что-то неожиданное. Встречая какие-то препятствия в жизни, я обычно не отчаиваюсь. Но когда мою дочь попросили уйти из детского сада, я сломалась. Мне было больно, страшно, тяжело…

Я ушла тогда, а потом стала об этом говорить, общаясь с журналистами. Не чтобы чего-то добиться, а просто делилась. Одному, второму рассказала, вышло несколько передач… В итоге позвонила заведующая из того сада и позвала нас обратно, только чтобы никаких передач больше не было. Но я переживала, что к моей дочери могут хуже относиться, так что через РОНО попросили путевку в другой сад.

Со второй заведующей я поступила иначе. Я оставила ей диски про ВИЧ, позвала врача-инфекциониста, и там нас очень хорошо приняли.

Именно в такие тяжелые моменты ты понимаешь, что родные люди страдают из-за тебя… Но потом начинаешь осознавать, что все правильно, надо идти дальше. Знаю, что у некоторых мам дети ходят со справкой, что у них не ВИЧ, а гепатит… Но тогда все так и будет продолжаться, не будет никакого прогресса…

Блоги Мам: Что бы Вы могли пожелать участницам сообщества “Блоги мам”?

Светлана Изамбаева: Быть самими собой!

Я изначально была очень открытой. Когда я стригла людей, все люди знали о моей истории. Это было как некая терапия. Когда мне было тяжело, допустим, что папа пьет, выговариваясь, я делала себе лучше. А когда я узнала о ВИЧ-инфекции, мне вдруг пришлось стать закрытой — и было сложно. Из-за того, что у тебя ВИЧ-инфекция, не надо становиться другой, не надо ломать себя!

У каждого человека есть своя изюминка. Бывает, находят люди себе работу нелюбимую и просто занимаются зарабатыванием денег — и все, и смысл жизни теряется, краски жизни теряются… Нужно вспомнить или найти свое любимое дело, научиться искать этот свой стержень —  и это касается всех, не только женщин, живущих с ВИЧ!
Я люблю помогать людям, мне нравится это. Я люблю делать людей красивыми, не важно, внутренне или внешне. Моя цель, чтобы каждый внутри чувствовал свою силу, видел свой потенциал и начал расти. Краски жизни благодаря этому становятся ярче и насыщеннее!


Оригинал статьи опубликован 2 декабря 2011г.
на сайте «Блоги Мам»

Похожие статьи