Светлана Изамбаева – первая российская женщина, которая стала открыто говорить о своем положительном ВИЧ-статусе. На прошлой неделе она вместе с другими тренерами проводила в Кемерове семинар для работодателей по теме «Усиление профилактических программ по ВИЧ/СПИДу на рабочих местах». В перерыве девушка согласилась побеседовать с корреспондентом «Кузбасса» о том, как меняется отношение общества к этой непростой теме – жизни с ВИЧ.
Познакомимся?
Эта глава для тех, кто не слышал о Светлане Изамбаевой раньше. Судьба ее драматична и оптимистична одновременно. Будучи молоденькой деревенской девчонкой, она заразилась ВИЧ от своего парня. Потому что никто ей не рассказал, что у незащищенного секса могут быть еще и такие последствия.
Отец и мать Светланы вскоре умерли от алкоголизма. Она, старшая из пяти детей, осталась одна с несовершеннолетними братьями и сестрами на руках и с диагнозом, который на тот момент многим казался очень страшным. При таком раскладе вариант «пойти по наклонной» был самым предсказуемым. Но она выстояла.
С тех пор прошло почти полжизни. За это время Светлана с мужем родили двух здоровых детей. Она оформила опекунство над двумя самыми младшими братьями (в свое время эта история прозвучала на всю страну, ведь для опекуна диагноз «ВИЧ» считался абсолютным противопоказанием). А также – получила четыре(!) высших образования, включая диплом клинического психолога Казанского государственного медицинского университета. Стала профессионально помогать детям-инвалидам, детям-сиротам, женщинам и семьям, попавшим в трудную жизненную ситуацию.
Светлана является основательницей собственного благотворительного фонда, пропагандирующего здоровый образ жизни. Его деятельность выстраивается в таких направлениях, как защита прав граждан; помощь социально незащищенным лицам независимо от их национальности, гражданства, вероисповедания; благотворительная деятельность в сфере организации досуга детей и т. д. И вдруг – семинар для производственников…
Проще принести справки
– Почему – такой неожиданный поворот?
– Можно сказать, я завершаю давний незакрытый гештальт. Когда в 2005 году в программе Андрея Малахова «Пусть говорят» я впервые на всю страну заявила о своем ВИЧ-статусе, со мной жили брат и сестра. После телепередачи их работодатели потребовали от них справки, что у них нет ВИЧ, пригрозив, что в противном случае их уволят. То есть стигме и дискриминации подверглась не только я, но и мои родные.
Я была страшно возмущена. Мне хотелось прийти к этим людям и кричать: «ВИЧ в быту и по воздуху не передается! И если мои брат и сестра живут со мной, это не значит, что у них тоже есть этот вирус!» Тогда мы не знали, к кому обратиться за помощью, и рассудили, что проще сдать анализы и принести справки. Но все эти годы меня мучила незавершенность той ситуации. Поэтому когда Международная организация труда предложила поучаствовать в качестве психолога в просвещении работодателей, я с готовностью согласилась. Стала подбирать для них упражнения, разрабатывать тренинги. В целевую группу мы включили и профсоюзных деятелей тоже – ведь именно они должны защищать права работников.
Вот уже год я сотрудничаю с МОТ, Министерством труда и социальной защиты, Федераций профсоюзов России.
– В чем заключается ваша роль на семинарах?
– Сначала я просто веду занятие как психолог. Объясняю собравшимся, что люди, живущие с ВИЧ, – это самые обычные люди. Во второй половине дня мы показываем ролик с участием нескольких ВИЧ-позитивных людей, которые живут с открытым статусом, а в заключение – мой ролик, с краткой историей моей жизни, где я говорю: «Кто лучше меня знает, как важно пройти тест на ВИЧ?».
Во время демонстрации я специально стою в конце зала. Слушатели всегда поворачиваются, начинают сравнивать, я ли на экране. И даже в таких аудиториях, где собираются образованные люди, многие говорят, что да, они поняли, ВИЧ-положительные имеют такое же право ни жизнь и на работу, как они сами. Некоторые признаются, что впервые общаются с человеком, зная о его положительном ВИЧ-статусе. Подходят ко мне, обнимают, у кого-то я вижу слезы на глазах, причем не только у женщин. Это очень важно.
У молодежи отношение к ВИЧ-инфекции выстраивается по-другому. Они рано начали узнавать о ней на различных лекциях и классных часах, им сразу объяснили, что если принимать терапию, с ВИЧ можно жить очень долго, как с любым другим хроническим заболеванием.
А люди среднего и старшего возраста впервые услышали о ВИЧ/СПИДе, когда этот диагноз ассоциировался со скорой смертью. «Убрать» такие ассоциации очень сложно. Еще сложнее искоренить стигму, то есть представление о людях, живущих с ВИЧ, как о «недостойных» и «второсортных». Причем внутренняя стигма, или самостигма, нередко бывает даже более травмирующей, чем отношение окружающих. Мне часто пишут представители разных профессий. Однажды написала женщина-бухгалтер, работающая на дому. Прежде она преподавала студентам высшую математику, но когда узнала о своем ВИЧ-статусе, сама для себя решила, что недостойна быть преподавателем. То есть она сама себя наказала.
Изменения к лучшему
– На ваш взгляд, отношение общества к проблеме ВИЧ/СПИДа меняется?
– К сожалению, распространение ВИЧ носит более быстрый характер, чем эти изменения. Но они тоже есть, и это изменения к лучшему.
Когда в 2002 году я узнала свой диагноз, мне открытым текстом сказали, что жить мне осталось лет восемь. Мой лечащий врач спрашивала: «Надеюсь, ты не собираешься беременеть? Подумай, с кем останется твой ребенок, если тебя скоро не станет?». Тема скорой смерти звучала тогда очень ярко. После передачи «Пусть говорят» и других интервью, которые я в те годы давала с открытым лицом, мне звонили и писали незнакомые люди, их комментарии были очень жесткими, в духе «Да она спидозная, скоро сдохнет». Меня такая реакция очень ранила, было страшно.
Сейчас, на мой взгляд, многие реагируют на тему ВИЧ спокойно, признавая, что говорить о ней важно и нужно. И помогают. Недавно мы собирали средства на организацию во Владивостоке слета для подростков, которые с рождения живут с ВИЧ. Когда такие дети вырастают и становятся самостоятельными, некоторые из них перестают принимать лекарства, а это очень опасно для их здоровья и жизни. Одни из них боятся говорить о своем диагнозе и не знают, как жить с ним дальше, другие о нем просто не знают. Очень важно собрать таких подростков в одном месте, чтобы они пообщались и поняли, что не одиноки, что нужно продолжать терапию, потому что это их будущее.
Так вот, в сборе средств на лагерь мне помогали две девушки-блогерши. За несколько дней мы собрали 360 тысяч рублей. Это очень хорошая сумма. И комментарии тех, кто присылал деньги, были очень теплыми.
– Что, по-вашему, мешает сбить темпы распространения ВИЧ в России?
– Наше общество не привито к тому, чтобы заботиться о своем здоровье. Людям по-прежнему кажется, что ВИЧ где-то далеко и их не коснется. Однажды в Иркутске, где заболеваемость ВИЧ тоже высокая, как и в Кузбассе, в местный центр-СПИД меня подвозил таксист. Узнав адрес, стал спрашивать, не боюсь ли я туда ехать. Вот у него троюродная сестра живет с ВИЧ, так они к ней уже лет 15 в гости не ходят, чтобы не заразиться. Спрашиваю, был ли у него когда-нибудь секс без презерватива. Конечно, отвечает. Так в чем логика? К сестре вы не ходите, а незащищенный секс практикуете. Хотя по воздуху ВИЧ не передается, а через сексуальные контакты – да. Половой пути передачи вируса в России сегодня лидирует.
– Вы много ездите по стране. Есть ли регионы, где население более информировано о проблемах ВИЧ?
– Пожалуй, Свердловская область. Там проводится большая информационная работа среди населения. Я много общаюсь с детьми и подростками из разных уголков России. Так вот, ВИЧ-позитивный подросток из Екатеринбурга никогда не спросит меня, могут ли у него родиться здоровые дети: он уже знает, что могут. Ему об этом или СМИ рассказали, или он специальный тренинг посещал. И внутренняя стигма у него уже меньше.
– Что вы посоветуете людям, которые впервые узнали о своем ВИЧ-статусе?
– Есть пять стадий принятия любой проблемы, это касается не только диагноза ВИЧ, но и травмы, и кризиса в семье. Первая стадия – шок. Затем идут отрицание, депрессия, агрессия и, наконец, принятие. Так вот, я советую как можно быстрее дойти до пятой стадии. Когда человек принимает проблему, это значит, что он готов действовать. В случае с ВИЧ действовать – это начать принимать лечение. И чем раньше, тем лучше. Потому что терапия – это жизнь. Если вы лечитесь, вы, образно говоря, сами запираете вирус в «тюрьму», не позволяете ему размножаться. Для этого просто нужно принимать таблетки. Тогда не разовьются сопутствующие заболевания, туберкулез, герпес, здоровья будет больше.
Жизнь сама по себе большая ценность, и с ВИЧ или без него, никто не знает, когда его не станет. Каждый прожитый фрагмент жизни зависит от нас самих. Не надо купаться в жалости к себе. Нужно просто спросить: что я могу сделать, чтобы изменить обстоятельства к лучшему? Это говорю вам я, человек, который когда-то вообще не знал, что его жизнь может наладиться.
