Меню Закрыть

Диагноз – изгои

Вчера в межрегиональную правозащитную ассоциацию «Агора» обратилась группа беременных женщин с положительным статусом ВИЧ. Роженицы возмущены тем, что медпомощь в Москве им могут оказать только в одном специализированным роддоме, но и там, по их словам, с ними обращаются как с прокаженными. Дискриминация людей, болеющих опасными заболеваниями, распространена по всей России. Им отказывают в необходимой помощи врачи, их детей, даже вполне здоровых, не принимают в школы, а работодатели, узнав о болезни, заставляют писать заявления об увольнении по собственному желанию. Все эти факты незаконны, но бороться за свои права решаются единицы.

Диагноз – изгои
Только знающие о своих законных правах пациенты могут противостоять предрассудкам медиков.
Фото: ЕКАТЕРИНА ВАРЮХИЧЕВА

Переболев туберкулезом 16 лет назад, жительница подмосковных Химок Олеся Магомедова долго не могла устроиться в роддом. «Во время беременности я пошла на обследование в родильный дом при центральной больнице города. Там меня даже не осмотрели, ни на какие анализы не отправили, справок не потребовали, – рассказывает Олеся Магомедова «НИ». – Диагноз доктор поставил только с моих слов: «Сама рожать будешь». После туберкулеза у меня остался нижний парапарез, то есть мои мышцы в районе живота не связаны с нервной системой, и поэтому управлять ими я не могу. Чем я буду толкать ребенка?» Девушка сильно перепугалась халатного отношения врачей. Ведь заставь они ее действительно рожать ребенка самой, она бы могла потерять малыша. Поэтому, когда у Олеси начались первые схватки, муж повез будущую маму в роддом № 1, который находится недалеко от метро «Планерная».

«Меня осмотрели, но госпитализировать напрочь отказались, даже за деньги! – негодует девушка. – Причину решения они аргументировали тем, что у них недостаточно специалистов. И посоветовали ехать рожать в туберкулезный роддом. В него я бы не поехала точно, так как все сданные мной анализы в тубдиспансере показывают, что я совершенно здорова, а заражать там ребенка я не собиралась. Однако врачи предупредили, что даже роддома для больных туберкулезом мне могут отказать в родах, если у них не окажется штатного невролога. После этого случая мой муж поехал в департамент здравоохранения Москвы. Сотрудники департамента были крайне возмущены, что «я, такой инвалид, бегаю по всей Москве и не могу найти себе роддом». Они меня направили обратно в Химки, но уже «под особым контролем». Во второй раз ко мне отнеслись более внимательно, и роды прошли успешно».

Председатель независимого профсоюза работников скорой помощи «Фельдшер.ру» Дмитрий Беляков пояснил «НИ», что в случившейся ситуации, возможно, виноваты не врачи, а негласные распоряжения руководителей больницы. «Именно эти неписаные правила определяют, кого класть в больницу, а кого нет», – отметил г-н Беляков. «Любому больному, а в данном случае беременной, в больнице должны оказать всю необходимую медицинскую помощь. И любой отказ должен восприниматься как уголовное преступление, – заявил «НИ» член правления Лиги защитников пациентов Алексей Старченко. – Хорошо, что в этот раз все обошлось и мама с ребенком здоровы. Но нет гарантий, что в такую историю не попадет еще кто-то. И тогда неизвестно, чем все это может закончиться».

«При получении медицинской помощи люди, болеющие или уже перенесшие опасные заболевания, очень часто сталкиваются с дискриминацией, – говорит «НИ» представитель Всероссийской общественной организации «Объединение людей, живущих с ВИЧ» Динара Шакирова. – К примеру, в договорах частных клиник практически всегда есть список тех, кому помощь оказана не будет, в частности там значатся люди с хроническими инфекционными заболеваниями, такими, как ВИЧ, сифилис, гепатит».

Жительница Казани Лариса, несколько лет назад заразившаяся ВИЧ, лично столкнулась с таким отказом. «Мне требовалось плановое хирургическое вмешательство. После необходимого осмотра меня уже хотели записать в очередь на операцию и выдали перечень анализов, которые нужно сделать. Там был анализ и на ВИЧ. Но я сразу предупредила о своем статусе. И что вы думаете? Мгновенно последовал отказ в операции», – рассказала «НИ» девушка. По ее словам, в письменном отказе, естественно, не было ни слова о статусе. Представители медучреждения ссылались на отсутствие мест в больнице, а также на то, что операция не требует срочного вмешательства. «Однако в глаза мне было сказано, что связываться с ВИЧ-позитивными они не будут», – отметила Лариса.

Один из оперирующих хирургов Ульяновска на условиях анонимности признался корреспонденту «НИ», что такая проблема есть. «Я сам неоднократно становился свидетелем того, как многие коллеги не хотели оперировать больных, узнав об их статусе. С одной стороны, это выглядит ненормально, с другой – это не такая уж странная позиция, как может показаться на первый взгляд», – пояснил доктор. По его словам, заразиться во время проведения операции не так уж сложно, поэтому врачи, безусловно, прекрасно осознают степень риска и опасности. «В нашей стране у медиков ровным счетом нет ни гарантий, ни соответствующих страховок. Все живые люди, поэтому мало кто хочет выступать в роли бесстрашных героев», – подчеркнул собеседник «НИ».

«Преференций за работу с такими опасными больными у врачей нет, поэтому право в получении медицинской помощи всем без исключения существует лишь на бумаге, а в реалиях жизни оно подкрепления не находит», – констатировал «НИ» адвокат Алексей Тихомиров. Как раз такую незащищенность почувствовала на себе врач стоматологической поликлиники одного из районов Петербурга Нина П. Во время одной из операций она заразилась ВИЧ. Это выяснилось во время прохождения обязательной для персонала медкомиссии. Несмотря на то, что Нина смогла бы доказать причину своей болезни, она была уволена без выходного пособия и группы инвалидности, хотя заразилась неизлечимым заболеванием на производстве. «Ты ничего нигде не докажешь», – сказал ей главврач поликлиники.

С клеймом по жизни

Руководитель межрегиональной правозащитной ассоциации «Агора» Павел Чиков в беседе с «НИ» акцентировал внимание на том, что необходимо разделять два довольно близких по значению понятия – дискриминация и стигматизация. «Если в первом случае человек из-за своего заболевания лишается прав, гарантируемых ему законом, то при стигматизации на больного навешивается социальное клеймо, – разъясняет г-н Чиков. – В обществе вокруг него создается такое мнение, что он неполноценен, представляет собой опасность, и поэтому его права должны быть обязательно ограничены. Люди с ВИЧ, туберкулезом и часто даже онкологией чувствуют именно стигматизацию, а не дискриминацию». Правозащитник отметил, что в нашей стране, в отличие от Европы, никакого противодействия этим стереотипам не оказывается. «Такие люди заведомо знают, как к ним отнесутся, поэтому они закрываются в себе, рвут социальные связи, на контакт с медиками не идут и вообще отказываются лечиться. Следовательно, их здоровье ухудшается, и, что не менее важно, они становятся все более опасными для других», – добавляет наш собеседник.

Наталья Митусова из Тольятти, заразившаяся ВИЧ от мужа, рассказала «НИ», что боится ходить к врачам. Дело в том, что по российским законам ВИЧ-положительный обязан ставить в известность о своем статусе абсолютно всех врачей, к которым он обращается. Наталья говорит, что приходилось видеть разную реакцию: «Большинство докторов сразу начинают со мной презрительно разговаривать». Самый «безобидный» вопрос: «Ты кололась, что ли?». Не разобравшись, эскулапы склонны сразу навесить ярлык наркоманки. Презрительное отношение, с которым в большинстве случаев сталкиваются ВИЧ-позитивные женщины в консультации, отбивает у многих желание в принципе обращаться за медицинской помощью. Не секрет, что женщинам с ВИЧ порой настойчиво советуют сделать аборт. Говорят: «Ну и кого ты родишь? Как долго проживешь?». Поэтому некоторые, зная, что у них ВИЧ, предпочитают вообще не показываться в женской консультации, пока не пройдет три месяца, срок для легального аборта. Чтобы не подвергаться давлению.

Болеющий шесть лет гепатитом С Анатолий Еремеенков (по его просьбе имя изменено) прожил в инфекционных больницах довольно много. Он рассказал «НИ», что даже в специализированных заведениях не раз сталкивался с неприязнью со стороны сотрудников больницы. «У нас в больнице работала очень брезгливая уборщица, всегда прижималась к стенке, когда мы мимо проходили, чтобы ни в коем случае не прикоснуться, – рассказывает г-н Еремеенков. – Это нас сильно напрягало. Ну и однажды она сказала моему товарищу по несчастью, ныне уже покойному Михаилу Потапову, чтобы он по коридорам не ходил и лучше бы сидел со своей заразой в палате. Тут он не выдержал. Как схватил ее за руку с криком: «Я тебя сейчас до крови покусаю, и ты как минимум полтора года будешь сдавать анализ на ВИЧ, если раньше не умрешь от инфаркта!». От этой сцены у нас весь этаж со смеху катался, а бедная тетка так побледнела, что от страху чуть в обморок не упала».

Уволен по собственному нежеланию

В России мало кто знает, что люди с ВИЧ имеют право работать практически в любой профессии, могут, например, становиться хирургами или другими медработниками. Кроме того, практически никто не знает, что в случае прямого контакта с ВИЧ-инфицированным кровью или другой жидкостью, можно все равно избежать заражения, если в течение 72 часов начать принимать специальную терапию. К слову, в федеральном законе «О предупреждении распространения в РФ заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)» есть перечень работников отдельных профессий, которые должны проходить обязательное медицинское освидетельствование для выявления ВИЧ-инфекции при поступлении на работу, а также во время периодических медицинских осмотров. По закону такой процедуре подлежат врачи и медперсонал центров по профилактике и борьбе со СПИДом, занятые диагностикой, лечением и обслуживанием инфицированных лиц, работники медицинских лабораторий, которые обследуют кровь и биологический материал на ВИЧ-инфекцию, а также сотрудники научно-исследовательских предприятий, которые изготавливают иммунобиологические препараты и непосредственно взаимодействуют с материалами, содержащими вирус иммунодефицита. Однако согласно статье 17 («Запрет на ограничение прав ВИЧ-инфицированных») не допускается увольнение с работы, отказы в приеме на работу, в устройстве в школу или в оказании медицинских услуг.

Практика показывает, что в жизни дело обстоит совершенно иначе. По словам Динары Шакировой, очень часто работодатели, узнавшие о положительном ВИЧ-статусе сотрудника, предлагают ему написать заявление об увольнении по собственному желанию. «Далеко не каждый будет бороться за свои права, поскольку люди, понятное дело, боятся шума, который может подняться, широкой огласки», – пояснила общественница. Ольга Кобченко рассказала «НИ», как ее уволили с работы из-за нарушения врачебной тайны. «Доктор, к которому я обратилась за помощью, оказался знакомым моего работодателя. И все ему рассказал, то есть фактически разгласил медицинскую тайну. Меня просто «попросили», – говорит Ольга, – а ведь в тот момент я только узнала о своем статусе! Это было неожиданно… Сейчас я знаю свои права и могу за себя постоять».

«В прошлом году мы выиграли дело в Верховном суде России, добившись отмены приказа Министерства транспорта РФ, которое в качестве основания отстранения пилотов гражданской авиации от полетов предполагал СПИД. Мы представляли интересы одного летчика, который на момент обнаружения у него ВИЧ-инфекции летал уже 16 лет», – констатировал г-н Чиков. Представители Минтранса настаивали, что его заболевание представляет опасность для пассажиров, так как состояние пилота может ухудшиться во время полета. Однако такой запрет противоречил как федеральному закону о предупреждении ВИЧ-инфекции, так и мировым стандартам, отраженным в Международной конвенции о гражданской авиации. «Также часто приходилось участвовать в делах, связанных именно с дискриминацией детей ВИЧ-отрицательных, но рожденных от ВИЧ-положительных родителей. Эти малыши находятся под наблюдением врачей, – говорит правозащитник. – Во многих городах России на медицинских карточках этих ребят ставится специальная отметка о том, что он от ВИЧ-инфицированных родителей. Иногда эта отметка заменяется отметкой красным маркером и словом «ВИЧ», что создает определенные сложности для родителей и самих детей. У нас был случай: семье, которая жила в маленьком городке, из-за этого пришлось менять место проживания, потому что их жизнь стала абсолютно невыносима».

Еще одно громкое дело возникло в Казани. Светлана Изамбаева после смерти своей мамы целый год пыталась оформить опеку над младшим братом Александром. В апреле 2009 года Светлана обратилась в органы опеки и попечительства администрации Цивильского района Чувашии с заявлением о назначении ее опекуном Саши, однако 20 мая того же года ее просьба была отклонена в связи с тем, что у нее ВИЧ. При этом Света – вполне успешная женщина: замужем, воспитывает двоих детей, руководит благотворительным фондом. Пока девушка боролась за свое право на опекунство, мальчика отправили в приемную семью. Новая мама не отпускала ребенка: «Говорит, еще заболею СПИДом. Приедешь потом с каникул, всех заразишь», – делится ее брат Саша. 19 марта 2010 года постановлением главы администрации Калининского района Чебоксар Изамбаева была назначена опекуном брата и в тот же день забрала его домой в Казань. А позже сестре с братом даже удалось получить через суд компенсацию морального вреда – 40 тыс. рублей.

«Совершенно обычные люди»

По официальным данным Федерального центра СПИД, в России сейчас живут порядка 700 тыс. человек с положительным статусом ВИЧ. «Еще больше людей живут с вирусными гепатитами, с туберкулезом. Или же это те, кто им переболел в свое время. И если умножить эту цифру на три, то мы получим порядка 10 млн. человек, которые сами или их родственники так или иначе связаны с этими заболеваниями. И я могу с абсолютной уверенностью сказать, что в любом коллективе есть люди, которые имеют то или иное заболевание», – настаивает руководитель «Агоры». Руководитель СПИД-центра Ульяновска Лилия Ибрагимова тоже обратила внимание «НИ» на то, что многие из сегодняшних больных ВИЧ – это, вопреки широко распространенному мнению, не маргиналы, а «совершенно обычные люди, живущие рядом с нами». «В этом заключается главная особенность нынешней эпидемии ВИЧ. То, что больными оказываются не наркоманы, а вполне благополучные люди, имеющие работу, живущие в благополучных семьях», – отметила г-жа Ибрагимова.

«При поступлении на работу в продовольственные и детские магазины, рестораны, кафе работники обязаны предъявить администрации медицинскую справку о состоянии здоровья. Такое требование обусловлено интересами охраны здоровья населения (покупателей) (ст. 213, 266 Трудового кодекса РФ), – говорит «НИ» директор по работе с персоналом компании HeadHunter Марина Львова. – Но в большинстве компаний никаких справок не требуют. И, честно говоря, я очень мало встречала компаний, где вообще спрашивают о состоянии здоровья. Просто смотрят, как соискатель здорово выглядит или нет. Возможно, данные заболевания могут вскрыться в результате оформления добровольного медицинского страхования».

«Не стоит бояться работать в одном офисе с человеком, который имеет хроническое заболевание. Наука говорит, что эти страхи не обоснованы и носят скорее первобытный характер, – говорит «НИ» почетный президент Общества специалистов доказательной медицины Кирилл Данишевский. – К примеру, ВИЧ только в 2% случаев передается половым путем». «Источником заражения гепатитами В и С является кровь. Представить какое-то заражение ими окружающих каким-то бытовым образом достаточно сложно», – заявил «НИ» гепатолог поликлиники НИИ Физико-химической медицины Федерального медико-биологического агентства РФ Александр Мамонов. «А контакт с больными туберкулезом имела практически половина населения нашей страны, поэтому эти опасные бактерии живут практически в каждом из нас. Но, чтобы заболеть, надо иметь либо очень слабый иммунитет, либо чтобы на человека очень сильно покашляли», – резюмировал г-н Данишевский.

Пара примеров из-за рубежа.

В США УВОЛЕННЫЙ ИЗ-ЗА ВИЧ-ИНФЕКЦИИ ЦИРКАЧ ОТСУДИЛ У БЫВШЕГО РАБОТОДАТЕЛЯ ПОЛМИЛЛИОНА ДОЛЛАРОВ

В 2004 году молодой и крепкий атлет Мэтью Кусык был нанят на работу компанией цирковых представлений «Cirque Soleil», избравшей Лас-Вегас местом демонстрации своих акробатических шоу. В один из тех дней Мэтью Кусык признался коллегам в том, что за несколько месяцев до этого заразился ВИЧ-инфекцией во время полового контакта. Несмотря на прекрасное самочувствие Кусыка, через некоторое время эта новость дошла до слуха администрации «Cirque Soleil». И тогда, спустя пару дней, он был уволен с работы из-за опасения распространения ВИЧ-инфекции.

Жалоба Мэтью Кусыка рассматривалась в федеральном суде Лас-Вегаса. Суд признал увольнение атлета с работы грубым нарушением закона. Закон, который по-английски называется Americans with Disability Act, стоит на страже интересов больных людей, защищая их от дискриминации со стороны работодателей, а также от отказа медучреждений оказывать им любую врачебную помощь. Судебная экспертиза установила тогда, что заболевание Мэтью Кусыка находится в стадии ремиссии, а также напомнила, что распространение таких вирусов, как ВИЧ, может происходить половым путем, при использовании крови больного для переливания или же больными матерями при рождении детей. Федеральный суд Лас-Вегаса обязал компанию «Cirque Soleil» в течение двух лет выплачивать ее бывшему атлету его годовой заработок в сумме 60 тыс. долларов, а также присудил ему полмиллиона долларов компенсации морального вреда. Это решение федерального суда Лас-Вегаса создало прецедент. Оно автоматически касалось и всех прочих случаев дискриминации людей, страдающих инфекционными заболеваниями.

В 2006 году произошел еще один громкий случай подобной дискриминации. На этот раз пострадавшим оказался болевший туберкулезом преподаватель одной из школ Чикаго. Имя его в печати не называлось по его же собственной просьбе, хотя он выиграл судебное разбирательство с таким же успехом, как и атлет Мэтью Кусык. 15 лет назад этот человек заразился туберкулезом в России и тогда же эмигрировал в США. В Чикаго он полностью вылечился, но из истории болезни диагноз туберкулез никуда не исчез. При смене места работы ему было отказано в преподавании в другой школе якобы из-за опасности распространения инфекции туберкулеза среди учащихся. Суд и в этом случае встал на сторону притесняемого, обязав администрацию школы выплатить ему 200 тыс. долларов в счет возмещения морального ущерба.

Еще один подобный судебный процесс докатился даже до Верховного суда США, в котором к выплате крупной суммы была приговорена администрация одной из школ штата Флорида, уволившая с работы преподавательницу, также много лет назад болевшую туберкулезом.

Во всех перечисленных случаях суды руководствовались законом Americans with Disability Act. Этот правовой акт обязывает работодателей сохранять зарплату больных людей на время их лечения, а органам здравоохранения предписывает принимать экстренные меры для лечения людей, заразившихся опасными инфекционными болезнями. Впрочем, ни подобных судебных конфликтов, ни самих случаев такого рода заболеваний в США немного. При общей численности населения страны в 308 млн. человек на сто тысяч жителей в среднем в год возникает не более 3,5 тыс. новых случаев туберкулеза.

Борис ВИНОКУР, Чикаго

МЕДПОМОЩЬ ВИЧ-ОТРИЦАТЕЛЬНЫМ И ВИЧ-ПОЛОЖИТЕЛЬНЫМ В ИЗРАИЛЕ РАЗГРАНИЧЕНА

Среди граждан Израиля ВИЧ-инфицированных и больных СПИДом немного: в стране 3872 ВИЧ-инфицированных. Однако за последние 10 лет ВИЧ-инфекция и СПИД были выявлены у 584 иностранных рабочих и беженцев из Африки, стремящихся получить израильское гражданство. Как отмечает эксперт в области ВИЧ-инфекции и больных СПИДом в министерстве здравоохранения Израиля доктор Зоар Мор, эту инфекцию и болезнь у мигрантов из других государств выявить даже легче, ибо, оказываясь в специально для них созданных центрах, они проходят обязательные проверки на наличие ВИЧ-инфекции, туберкулеза и гепатита С. В Израиле всего 369 больных туберкулезом. Считается, что солнце и близость моря не благоприятствуют распространению туберкулезной палочки. В то же время на Земле обетованной немало тех, кто въехал в страну, не зная, что болен гепатитом С.

Здешние законы не позволяют автоматически увольнять людей после того, как подтвердился факт их заболевания вирусами, заразность которых точно не установлена. Нельзя и отказывать этим людям в приеме на работу по большинству специальностей.

В стране практически нет больных туберкулезом в открытой форме, ведь по закону такие больные обязаны оставаться в стационаре, по крайней мере до тех пор, пока открытая форма не перейдет в закрытую. По словам бывшего сибиряка Алексея Таратокина, он стал туберкулезником во время отбывания наказания в колонии на Урале. После переезда в Израиль он упорно лечился, а работать начал, когда врачи подтвердили закрытый характер протекания туберкулеза. Сегодня Алексей считает себя полностью излечившимся.

В 1988 году американский гражданин, бывший житель Бостона, переехал на постоянное жительство в еврейское государство. Получив израильское гражданство и зная о наличии у себя ВИЧ-инфекции, этот человек, врач-хирург по профессии, пытался устроиться в одну из израильских клиник именно на должность хирурга, однако получил отказ. Ему предложили переквалифицироваться на врача-диетолога. Бывший бостонец особых возражений не высказал и почти 15 лет (фактически до самой смерти) проработал в поликлинике, давая рекомендации по правильному питанию.

Надо прямо сказать, что медицина остается проблемной областью для ВИЧ-инфицированных со всех точек зрения. Далеко не всегда взятие анализов и проведение лечебных процедур безопасно проводить, не отделяя ВИЧ-инфицированных от других категорий пациентов. Именно поэтому в больнице РАМБАМ в Хайфе было открыто специальное отделение экстракорпорального оплодотворения (ЭКО), предназначенного для ВИЧ-инфицированных женщин и женщин, страдающих другими вирусными заболеваниями. Такое решение Минздрава Израиля было принято после того, как шесть ВИЧ-инфицированных женщин, которым было отказано в обслуживании в специализированных центрах искусственного оплодотворения, подали жалобу в БАГАЦ (Верховный суд Израиля). Все медицинские проверки (включая, разумеется, и дорогостоящее ЭКО) и лечение ВИЧ-инфицированных женщин финансируются Минздравом.

В октябре 2006 года ООН назвала Израиль образцом для подражания в области борьбы со СПИДом, а действовавшую тогда в Иерусалиме программу JAIP (Jerusalem Aids Project’s) – примером для подобного рода движений. Глава Израильской ассоциации по борьбе со СПИДом доктор Йонатан Карни не раз подчеркивал, что одной из целей возглавляемой им организации является контроль над соблюдением в стране декларации прав ВИЧ-инфицированных, в которой прописано и право на трудоустройство.


Диагноз – изгоиВалентин БОЙНИК, Иерусалим
Опубликовано в номере «НИ»
от 7 февраля 2012 г.

Рассказать всем:

Похожие статьи