Это было 13 лет назад.
– Я села на стул у гинеколога. Она сказала: «Пришли ваши анализы. Во-первых, у вас СПИД. Во-вторых, вот направление на аборт»
На ватных ногах. Нет, вообще без тела она вышла из кабинета и куда-то пошла. Следующие три месяца она не помнит вообще. Живот рос, росло и ощущение наступающего конца. О том, чтобы придти в женскую консультацию еще раз, не было и речи.
Она плакала, слезы не останавливались по несколько часов.
Были роды. Были укоризненные вопросы врачей в роддоме: «Мамочка! А вы раньше чем думали?!»
Поспешные капельницы. Трехлетнее ожидание анализов в СПИД-Центре. Все, результаты пришли, у вашего ребенка ВИЧ…
Это – история Ольги П. Сегодня ее ВИЧ-позитивному сыну 12 лет. Если бы тогда с Ольгой поговорили по-другому, не позволили уйти, он был бы здоров. И не он один. В России подрастает второе поколение ВИЧ-позитивных. Но его бы не было, если бы их родителей 13-15 лет не гнали на аборт, не оскорбляли, не игнорировали.
Не всех, но самых уязвимых. И теперь их дети уязвимы втройне – перед болезнями, перед сверстниками и даже перед врачами и учителями…
13 лет спустя.
В России каждый день диагноз ВИЧ узнают 300 человек. Не знаю, как сообщают об онкологии, но законом прописано 40-минутное консультирование при сообщении диагноза «ВИЧ-инфекция». Потому что эту новость очень тяжело слышать.
Но это прописано, на практике все по–разному. Поэтому принятие диагноза у взрослого человека может занять несколько лет.
Но сегодня выросли дети, инфицированные при родах 13-15 лет назад. Всего в России живет 7252 ребенка и подростка, получивших вирус о матери. Лет до 12 они живут и более-менее в ус не дуют, негодуя только на то, что каждые три месяца надо сдавать кровь из вены и пить по 4 таблетки утром и вечером. А если забудешь или запихнешь их под диван, то почему-то начинается ужасный скандал.
И лет до 12-14 родители или опекуны, как могут, оттягивают тот день, когда надо будет сообщить подростку о диагнозе. Потому что те сначала спросят: «Теперь я умру?». А через какое-то время до них дойдет: «А откуда? От…мамы?!».
А потом они перестают об этом говорить вообще. Потому что в России людям с ВИЧ до сих пор не рады в любом возрасте.
«Подготовленные педиатры, психологи – ничего этого нет…»
– У нас врач – бог, пациент – никто. Я работаю на полставки в СПИД-Центре. И то, что я вижу иногда, это ужасно, – говорит Светлана Изамбаева. У себя в Казани она возглавляет фонд «Мать и дитя» и занимается проблемами ВИЧ-позитивных женщин и детей. – Сотрудники «выгорают».Приходят девочки беременные, уходят в слезах. До сих пор нет понимания, как с ними работать . Ну как и раньше не было.
– А как раньше было?
– Посылали на аборт, ругали. Кто-то соглашался на аборт, а то-то прятался дома. У меня знакомая сейчас в депрессии, перестала пить препараты. А она всегда была очень сильная. Муж бросил, ребенок с ВИЧ, а у нее всегда был свой бизнес. И она никогда не говорила о своей боли. 13 лет почти. А вот теперь все спрашивает: «Почему тогда не поговорили со мной, почему не объяснили? Почему я ушла?..».
Справка. Женщина с ВИЧ может родить ребенка без ВИЧ, если будет принимать специальные лекарства, родит при помощи «кесарева» и не будет кормить грудью. В начале 2000-х лекарств от ВИЧ в России почти не было, тем не менее, для беременных их закупали. Но гинекологи в женских консультациях просто не владели информацией и массово отправляли таких пациенток на аборт.
– А сейчас? К примеру, беременные с наркозависимостью – поменялось к ним отношение?
– Каждый мед работник, сотрудник СПИД-Центра , женской консультации и любого учреждения куда могут обратится ВИЧ+ беременные должен с пониманием относиться к таким женщинам, видеть, что они в трудной жизненной ситуации. Но этого нет. И педиатры, и инфекционисты и накричать могут, и нагрубить. Вот, ситуация. Наркозависимая с ВИЧ, у нее абсцесс на ноге. Ей врачи категорично говорят: или нога, или ребенок. Она рыдает: «Я ребенка хочу! Как я могу выбрать? Они меня не понимают». И в итоге она вообще уехала в деревню, спряталась от врачей. Как и 15 лет назад, они уходят, уезжают туда, где их не сможет достать никакая помощь…
– Наркозависимые женщины вообще в женскую консультацию не ходят, – продолжает Светлана. – Только если за руку их приведут или встретишь на обмене шприцев. (Казань – один из немногих городов, где работает «обмен шприцев»: место, где наркозависимый человек может обменять использованный инструмент на чистый и заодно получить медицинскую и социальную помощь – авт. ). Недавно я пришла туда, смотрю – беременная шприцы меняет. Вот где должен человек сидеть и их отлавливать! «Обмены» прекрасно в этом плане работают! Мы направили ее в консультацию. Она пошла. Но ее так приняли, что она развернулась… Мы, соцработники, делаем, что можем, проводим вебинары для гинекологов. Но не хватает этого, видно. А с подростками, у которых ВИЧ, они вообще не разговаривают. Только с родителями и опекунами. Поэтому сами подростки ничего не понимают, не осознают. И когда им уже прописывают терапию, они ее пить бросают: не видят смысла. Я сама им потом показываю на компьютере: вот клетки, вот твоя терапия, вот так она действует… Нужны отдельные педиатры разговаривать с детьми, клинические психологи, доверенные врачи. Ничего этого нет…
«Я никому не говорю…»
Когда я начинала этот текст, я даже не подозревала, насколько все окажется сложно. Ну то есть – да, подросток, переломный возраст, родители не понимают, а тут еще и ВИЧ., который в общественном сознании до сих пор накрепко склеен со словами «скорая смерть».
О как наивно.
Светлана познакомила меня с Максимом:
– Только он человек закрытый, не знаю уж, что расскажет.
Максим оказался приветливым, корректным мальчиком. Обычный подросток, голова-два уха, 14 лет.
– Я знаю о своем диагнозе, – спокойно сообщил он. – Сколько я себя помню, ездил в больницу сдавать кровь. Потом мне сказали пить таблетки, восемь штук в день. Это было четыре года назад. Тогда же бабушка сказала: «Вот есть такая болезнь, тебе надо обязательно пить таблетки и будешь здоров…». Меня это не впечатлило, все понял. Шоком не было. О диагнозе знают все родные, и те, у кого тоже ВИЧ. В Казани много таких, как я. В школе – не знают. Я догадываюсь, чем все может кончиться: не будут общаться, всем расскажут… Будут показывать пальцем. На самом деле, о том, что у меня ВИЧ, я даже не вспоминаю. Девушке сказать? Ну, если с кем-то познакомлюсь, придется, но я об этом пока не думал…
Такой крепкий парень. Мужик.
На самом деле, он почти не спит. Он постоянно находится в напряжении, которое не отпускает его даже ночью. Назвать причину он не может. Просто полночи – как не было.
– Это бессознательное, – говорит Светлана. – Эти дети очень зажаты, скованы. Вот Ислам. Он инфицирован в больнице. Его в семье очень любят, там свободно говорят о ВИЧ. Но если ребенок инфицирован через маму – там сложнее. Родители перестают употреблять наркотики, но чувство вины, страхи – все это остается и передается детям. Очень много травм в таких семьях. Их надо прорабатывать. Но психологи, особенно в маленьких городах, говорить с подростками не умеют, они это сами признают. И родители боятся обсуждать. И бабушки. В маленьких городах, в селах – там ребята из-за этого даже в 15-16 лет не знают свой диагноз…
Мама Максима перестала употреблять наркотики, отсидела, сейчас родила второго ребенка и живет отдельно с мужем. Максим – с бабушкой. Мама жива, поэтому он считается «счастливой историей».
А вот с Леной невозможно говорить ни о диагнозе, ни о родителях, ни о планах. Сейчас ей 13. С 2-3 лет она видела, как мама дома колется, как она потом умерла, как ушел из дома папа. Лену стала воспитывать бабушка. Воспитывала строго, чтобы «так, как с мамой не вышло». Потом папа тоже злоупотреблял, но в СПИД-Центр Лену возил в любом состоянии. В 13 лет история ее семьи практически завершилась: дом сгорел, отца посадили, бабушку парализовало. Светлана стала срочно искать родственников оформить над Леной опеку.
Девочка всячески уходит от вопросов, отводит глаза в сторону, молчит: «Я держу это в секрете. Мы никому не должны об этом говорить…»
Маше – 12. Она узнала о диагнозе и не удержалась, поделилась с лучшей подругой. Та рассказала маме. Мама категорически запретила дочери общаться с Машей. Для девочки это было настоящее горе, но для посторонних она не показывает вида.
– Ну да, грустно было, – уклончиво говорит Маша. – Теперь я никому не скажу. И в лагерь не могу поехать, потому что таблеток много надо везти. Увидят…
Сейчас Маша ближе всего общается с Динарой, с которой познакомилась на группе для детей с ВИЧ, организованной Светой Изамбаевой. Их объединяет еще и то, что обе похоронили матерей.
– Очень часто у таких детей умерли родители, тогда детей воспитывают бабушки, – говорит Светлана. – И вот звонишь им в День памяти умерших от СПИДа, говоришь: «Давайте блинчики испечем, с чаем посидим, вспомним, поговорим». И они начинают плакать: «Можно, я блинчики принесу, но молча посижу?..» Это такая боль в семье копится! И дети ее прекрасно чувствуют. И если ее не прорабатывать, она будет перенесена в следующие поколения. Вот Жанна, ей 17, она беременная. В свое время мама употребляла наркотики, и девочку забирали в детдом. Сейчас она – очень тяжелый пациент: плохая приверженность к лечению, все время забывает пить таблетки. Жанна видит свою маму, у которой очень плохие анализы, начались проявления СПИДа. Жанна раньше сильно ее обвиняла, когда узнала про свой диагноз. А сейчас мне кажется, она терапию не пьет, потому что все время ждет, что мама умрет. Мол, мама уйдет, и я уйду…
Светлана все время повторяет, что система до сих пор не готова к детям и подросткам с ВИЧ. Ни врачи, ни психологи, ни учителя. Поэтому родители и опекуны до сих пор делают все возможное, чтобы никто не узнал о диагнозе ребенка. Ведь даже сегодня, когда из каждого утюга, что называется, можно узнать, что ВИЧ не передается в быту, малыша постараются не взять в садик, позже – в школу.
Так, к примеру, отвратительно закончилась поездка в санаторий 8-летнего ребенка одной очень смелой женщины. Весной 2009 года в Татарстане закончились детские лекарства от ВИЧ. Матери были доведены до отчаяния. И одна из них, Рушана, не побоявшись разглашения диагноза, решилась подать в суд на Республиканский Центр-СПИД. Ее двухлетний ребенок не получал лекарства с апреля по конец июня, и ему стало хуже.
Это был настоящий подвиг, учитывая, что женщина была наркозависимой, и на суде это постоянно всплывало. Но с помощью юриста ассоциации «Агора» Ирины Хруновой суд признал ситуацию незаконной. И препараты появились в СПИД-Центре на следующий же день после суда.
Через 4 или 5 месяцев Рушаны не стало, но тогда она спасла всех ВИЧ-позитивных детей Татарстана. И вот сейчас ее сын поехал в санаторий, но через два дня его попросили забрать. Сказали, что плохо себя ведет. А потом проскользнуло: «Он же жевачку жует и другим дает!»
– Ни врачи, ни учителя до сих пор ничего не знают про ВИЧ, как он передается, – говорит Нина Петровна, опекун троих детей с ВИЧ. Сейчас им по 12 лет. – Поэтому про моих не знает никто. Только в опеке. В санатории даже не прошусь. Я знаю, что детям с ВИЧ там в половине процедур откажут. В школе недавно мне пришлось рассказать о диагнозе одной из девочек директору и классному руководителю. Как они всполошились! Учительница сказала: «О-о! А я ее за руку брала!». Я говорю: «Ну что вы, это неопасно», а сама в шоке была от того, что их, учителей это так шокировало. Я их предупредила, конечно, что разглашение диагноза – это уголовная статья. Но детей-то с ВИЧ в школах становится все больше! А у учителей никакой информации. Надо проводить ликбез среди врачей и педагогов. …Опасно, что люди не предохраняются. А дети – не опасны.
Катализатор Вера
В Татарстане детей с ВИЧ относительно немного – 130 человек. В Свердловской области – более 800. Может, поэтому, там всё немного по-другому – с беременными работает мультипрофессиональная команда: медсестра, психолог и «равный» консультант – соцработник с диагнозом ВИЧ. Есть подростковые психологи, которые принимают по 6-10 (!) человек в день. И именно там был создан первый в России сайт для ВИЧ+подростков Teensplus.ru. Создавался он для того, чтобы предоставить детям дополнительную информацию. Но оказалось, что для кого-то он может быть и единственным источником.
– Около половины наших детей с ВИЧ живут в области, в маленьких городках, – говорит один из авторов сайта, пресс-секретарь Екатеринбургского СПИД-Центра Мария Костарева. – И именно там чаще всего разглашают диагнозы детей, взрослые специалисты не хотят с ними работать, родители травят других родителей и прочее. И у нас коллегами родилась идея сделать специальный сайт, где были бы представлены подборки материалов от специалистов и самих подростков о том, что им полезно и интересно. И все шло как-то медленно, пока мы не поняли, что с этим делом надо торопиться…
Катализатором был случай 15-летней Веры, случившийся в прошлом году Ее привела на прием очень напряженная мать. Веру изнасиловали, и когда делали анализы, инфекционист в лоб сказала, что у Веры – ВИЧ и предупредила ее об ответственности за заражение других. Может быть, она говорила что-то еще. Но девочка, да еще и после изнасилования не услышала ничего. И она пошла домой умирать. Она перестала ходить в школу, сидела дома, рисовала и ждала смерти. Они с мамой ни с кем на эту тему не говорили, не искали никакой информации. И в СПИД-Центр они приехали, не очень понимая – зачем.
И девочка подняла голову, только услышав слова «равного» консультанта: «Ну что, я живу с ВИЧ 10 лет, принимаю терапию. Что тебе рассказать?». Оказалось, что рассказать надо всё.
Отдельной экстраординарной проблемы «подростки с ВИЧ» нет. Есть другие серьезные заболевания, инвалидность, травмы. Но, пожалуй, нет другой болезни, которая бы сопровождалась таким рукотворным адом. Все эти умолчания, нервы, скрытая дискриминация происходят оттого, что ВИЧ до сих пор считается «болезнью наркоманов». И нефти в огонек подливает даже государство со своими псевдо-профилактическими плакатами: «ВИЧ – это игла наркомана и беспорядочные половые связи!».
В России до сих по нет стратегии работы с наркозависимыми матерями, которые попадают в роддома уже в схватках. Нет приютов для них, и значит – будут отказники с ВИЧ. Да Света, ты права – 15 лет прошло, а мало, что изменилось.
Только в прошлом году при родах было инфицировано еще 460 детей.
Это значит, через 12-14 лет мы получим еще 460 печальных, одиноких, рано повзрослевших Максимов и Лен.
